Als belangenbehartiger voor mensen met een afwijkende heupontwikkeling wordt de VAH steeds vaker gevraagd om input te geven bij de wetenschappelijk onderzoek en andere langlopende projecten om de zorg voor deze mensen te verbeteren.
Op deze pagina vind je een overzicht van de projecten waar we op dit moment bij betrokken zijn.
TRAM-studie
In de TRAM-studie (TReatment with Active Monitoring) wordt onderzocht of het actief volgen (controleren met echo) van zuigelingen met gecentraliseerde stabiele heupdysplasie net zo goed is als het dragen van een spreidmiddel. Naast de effectiviteit van de verschillende behandelingen wordt ook stilgestaan bij de patiënt/oudertevredenheid over de behandeling.
De VAH is sinds 2018 betrokken bij het opzetten van deze studie. Renske Pereboom is het aanspreekpunt voor de onderzoekers, met als back-up Merel van Veen-Wagensveld.
Eerder verschenen artikelen over deze studie zijn:
- TRAM-studie: wie, wat, waar? (29 juni 2021)
- TRAM-update 1 (2 september 2021)
- De TRAM-studie en de behandelrichtlijn (10 mei 2022)
- TRAM-update 2 (14 januari 2023)
- TRAM-update 3 (14 augustus 2023)
- TRAM-update 4 (13 december 2023)
- TRAM-update 5 (18 maart 2024)
- TRAM-update 6 (2 oktober 2024)
Meer informatie lees je ook op de website van de TRAM-studie.
Pronto-studie
Ouders spelen een cruciale rol in de behandeling van heupdysplasie en heupluxatie. Zij zijn immers dagelijks bezig met het spreidmiddel. De rol van de ouders is tot nu toe weinig onderzocht. Daarom hebben arts-onderzoekers van het Máxima Medisch Centrum het volgende onderzocht: hoe ervaren ouders van kinderen met heupdysplasie of heupluxatie het stellen van de diagnose en de behandeling met een Pavlik-bandage? Dit is gedaan door in 2020 de ouders van twintig kinderen te interviewen: twintig moeders en twee vaders.
In 2021 hebben de onderzoekers de interviews geanalyseerd. Naar aanleiding daarvan is in september 2022 een eerste artikel gepubliceerd in BMJ Open. Een tweede artikel volgt waarschijnlijk in 2023. Daarnaast wordt toegewerkt naar het uitbreiden van de interviews naar ouders en artsen uit het hele land.
De VAH is sinds 2020 betrokken bij deze studie. Merel van Veen-Wagensveld is het aanspreekpunt voor de onderzoekers.
Eerder verschenen artikelen over deze studie zijn:
- Behandeling met een Pavlik-bandage: ervaringen van ouders (25 maart 2023)
Antistolling bij totale heupprothese (DISTINCT trial)
Mensen die een totale heupprothese krijgen hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van trombose (een stolsel in de bloedvaten, meestal in een been). Om dat risico te verlagen, krijgen zij na de operatie antistollingsmedicatie. Dit wordt tromboseprofylaxe genoemd. De dosering hiervan luistert erg nauw: een te hoge dosis kan een bloeding veroorzaken en bij een te lage dosis kan er alsnog trombose optreden.
Op dit moment krijgt 1,5% van de behandelde mensen alsnog trombose, wat de vraag oproept of zij wel genoeg medicatie kregen. Tegelijkertijd krijgen heel veel mensen de behandeling (inclusief de nadelen) voor niets omdat ze geen groot tromboserisico hadden.
Het doel van deze studie is dan ook om te onderzoeken welke mensen wel en welke mensen geen tromboseprofylaxe nodig hebben.
ZonMw heeft de subsidieaanvraag gehonoreerd. De verwachting is dat de studie in 2023 zal starten.
Merel van Veen-Wagensveld is namens de VAH lid van de onderzoeksgroep.
We hebben nog geen artikelen over deze studie gepubliceerd. Meer informatie lees je op de website van de NOV, in dit artikel van het LUMC en op de website van ZonMw.
Echo op het consultatiebureau
Jaarlijks worden zo’n 34.000 baby’s doorverwezen voor het maken van een echo van de heupen om te controleren of ze dysplastische heupontwikkeling (DHO) hebben. Bij bijna 30.000 van hen is er niets aan de hand terwijl daarnaast zo’n 700 kinderen onterecht niet worden doorverwezen en daardoor te laat of niet worden gediagnosticeerd met DHO.
Het Radboudumc en JGZ Kennemerland doen daarom onderzoek of het mogelijk is om de screening op het consultatiebureau te verbeteren door daar al een echo te maken. Om het maken van de echo te vereenvoudigen heeft dr. Thomas van den Heuvel een smartphone applicatie ontwikkeld die de jeugdarts kan gebruiken om de heup te onderzoeken.
In augustus 2022 hebben we meegekeken tijdens een van de spreekuren van jeugdarts Maartje Verhoeven bij JGZ Kennemerland waarbij zij gebruik maakte van deze applicatie.
De eerste resultaten van dit onderzoek worden verwacht in de loop van 2023.
Renske Pereboom is aanspreekpunt voor de onderzoekers.
Eerder verschenen artikelen over deze studie zijn:
- Echo op het consultatiebureau (30 september 2022)
Passende aanspraak fysio- en oefentherapeutische zorg (PAFOZ)
Op verzoek van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) onderzoekt Zorginstituut Nederland (ZiNL) samen met partijen in de zorg of de toegankelijkheid van fysio- en oefentherapie kan worden verbeterd. Hierbij wordt bekeken welke onderdelen van de fysio- en oefentherapie onder welke voorwaarden vergoed zouden moeten worden uit het basispakket van de zorgverzekering, om zoveel mogelijk bij te dragen aan passende zorg in Nederland.
In december 2021 is een vragenlijst uitgezet om ervaringen binnen de achterban met betrekking tot fysiotherapie en oefentherapie te verzamelen. Deze zijn geanonimiseerd doorgegeven aan het ZiNL. Ook zijn de uitkomsten in Heupge(w)richt 99 (maart 2022) op een rijtje gezet.
Het is nog niet duidelijk wanneer dit project volledig zal worden afgerond en per wanneer wijzigingen van het systeem ingaan.
De Patiëntenfederatie Nederland (PFN) is de betrokken partij namens patiënten. Renske Pereboom is namens de VAH lid van de meeleesgroep waarin de PFN de achterban op de hoogte houdt. Zij woont in die rol ook bijeenkomsten van de PFN en het ZiNL bij.
We hebben nog geen artikelen over dit project gepubliceerd. Je leest er meer over op de website van ZiNL.
Voor het laatst bijgewerkt: oktober 2023.
