Handige links

Op het internet staat een hoop informatie. Ook over medische onderwerpen. We hebben geprobeerd om een zo compleet mogelijk overzicht te geven. We kunnen niet garanderen dat alle websites altijd werken of dat de informatie klopt.

Mis je een website die volgens jou belangrijk is? Laat het ons weten via het contactformulier. We kijken dan of we de site kunnen toevoegen aan het overzicht.

Voor het laatst bijgewerkt: maart 2026.

Informatie over kinderen

Informatie voor kinderen

Praktische informatie over kinderen in een spreidmiddel of gipsbroek

Algemene informatie voor volwassen patiënten

Informatie over heupgerelateerde onderwerpen bij volwassenen

Andere (patiënten)organisaties

Ieder(in): dit is een koepelorganisatie van 250 organisaties voor mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte. Ieder(in) zet zich in voor meer dan twee miljoen mensen. Het staat voor een samenleving waarin iedereen kan meedoen.
Patiëntenfederatie Nederland (voorheen de NPCF): de Patiëntenfederatie vertegenwoordigt meer dan 200 patiëntenorganisaties en zet zich in voor iedereen die zorg nodig heeft. Patiëntenfederatie Nederland geeft patiënten een stem in de spreekkamer, de politiek, bij de zorgverzekeraar en in het nieuws.
Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland (FBPN): dit is een bureau dat de dagelijkse werkzaamheden van patiëntenorganisaties ondersteunt. FBPN helpt de aangesloten organisaties bij het behalen van hun doelen. De VAH is een van deze organisaties.
Gehandicaptensport Nederland: Gehandicaptensport Nederland stimuleert en faciliteert sporten en bewegen voor alle mensen met een handicap. Hier kun je een sportvereniging bij jou in de buurt vinden.
International Hip Dysplasia Institute (IDHI): dit is een internationale (Engelstalige) organisatie die de gevolgen van dysplastische heupontwikkeling (heupdysplasie en heupluxatie) probeert te verminderen. Het is een heel informatieve website met uitleg en filmpjes
De Wervelkolom: dit is de website van de Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten (NVVR).
Stichting Intermobiel: dit is een website waar jongeren met een lichamelijke handicap kennis en ervaringen kunnen delen.
Steps: dit is een Engelse patiëntenorganisatie voor ouders van kinderen met een aandoening aan de onderste ledematen. Dit zijn onder andere epifysiolyse, heupdysplasie en heupluxatie en de ziekte van Perthes.
Zorgbelang Nederland: Zorgbelang Nederland komt op voor de belangen van mensen die gebruik maken van de gezondheidszorg of maatschappelijke dienstverlening. Het is de landelijke woordvoerder van zorgvragers.
Het Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid (Erfocentrum): Erfocentrum geeft begrijpelijke, onafhankelijke en wetenschappelijke informatie over erfelijkheid en andere onderwerpen. Het Erfocentrum heeft informatie over alle bekende erfelijke aandoeningen.

Informatie over (para)medische beroepsgroepen

Informatie over sociale voorzieningen en hulpmiddelen

Informatie over basisschool en voortgezet onderwijs

Informatie over studeren en werken met een beperking

Eropuit met een beperking

Informatie over zorgverzekeringen

Deze Privacyverklaring is van toepassing op alle persoonsgegevens die de VERENIGING AFWIJKENDE HEUPONTWIKKELING (VAH) (hierna: “de organisatie”) verwerkt van haar leden, donateurs, deelnemers en andere geïnteresseerden.

Indien je lid wordt van de organisatie, een donatie doet of om een andere reden persoonsgegevens aan de organisatie verstrekt, geef je uitdrukkelijk toestemming om je persoonsgegevens in lijn met deze Privacyverklaring te verwerken.

Wij adviseren je om de Privacyverklaring goed door te lezen en een kopie daarvan te bewaren voor je eigen administratie.

1. Verantwoordelijke

Verantwoordelijke voor de verwerking van de persoonsgegevens is:

Vereniging Afwijkende Heupontwikkeling
Postbus 1143
3860 BC Nijkerk
Tel. 033 – 247 14 64
Kamer van Koophandelnummer: 40062625
De privacy officer is bereikbaar via: privacy@heupafwijkingen.nl.

2. Welke gegevens verwerkt de organisatie en voor welk doel

2.1 De organisatie verwerkt mogelijk de volgende persoonsgegevens:

voor- en achternaam, voorletter(s), voorvoegsel en geboortedatum;
adresgegevens incl. gemeente;
telefoonnummer(s);
e-mailadres;
bankrekeningnummer en ten name van;
soort relatie (lid/donateur), ingangsdatum, betaalwijze;
interesse in ziektebeeld;
gegevens inzake gezondheid;
geslacht.

2.2 De organisatie verwerkt de in sub 2.1 genoemde persoonsgegevens voor de volgende doeleinden:

Je naam, adres, telefoonnummer, e-mailadres en soort relatie worden gebruikt voor contact over een lidmaatschap/donateurschap en de eventuele opzegging daarvan, voor de verstrekking van de door jou aangevraagde informatie of het afhandelen van de van jou verkregen informatie.
Je interesse in ziektebeeld wordt gebruikt om inzage te krijgen in de samenstelling van het ledenbestand.
Je naam, adresgegevens, telefoonnummer, e-mailadres en interesse in ziektebeeld worden gebruikt voor het versturen van doelgerichte uitnodigingen, informatie over door de organisatie georganiseerde diensten en activiteiten, verzoeken om een vragenlijst in te vullen en andere relevante informatie in het kader van het lidmaatschap, tenzij je hebt aangegeven deze berichten niet te willen ontvangen.
Je naam, adresgegevens en bankrekeningnummer kunnen worden gebruikt om betalingen, bijvoorbeeld van de contributie/donatie of bestellingen, af te wikkelen.
Je naam en e-mailadres worden, na aanmelding, gebruikt om je periodiek de digitale nieuwsbrief met informatie over activiteiten, de diensten van de organisatie en andere interessante informatie toe te sturen. Afmelden voor deze nieuwsbrief kan via de link onderaan elk bericht.
Je naam, telefoonnummer en lidnummer kunnen worden vastgelegd voor het plannen van belafspraken in het kader van informatie op maat. Voor eventuele vervolggesprekken worden datum en besproken informatie vastgelegd. De vooraf verstrekte informatie en aantekeningen over de situatie kunnen worden vastgelegd indien hier bij aanmelding toestemming voor wordt gegeven.
Je naam, leeftijd, e-mailadres, gegevens inzake gezondheid en vragen aan de fysio-/manueeltherapeut kunnen worden vastgelegd voor het ontvangen van informatie via de Fysiovraagbaak.
Je naam en e-mailadres worden vastgelegd voor het gebruik van het ledendeel van de website.

2.3 De organisatie kan de persoonsgegevens anonimiseren en vervolgens op geaggregeerd en geanonimiseerd niveau gebruiken voor onderzoeksdoeleinden en om haar dienstenaanbod en werkzaamheden te optimaliseren. De geaggregeerde en geanonimiseerde gegevens zijn nooit tot jou als individu te herleiden.

3. Bewaartermijnen

De organisatie verwerkt en bewaart je persoonsgegevens tot maximaal een jaar na afloop van de dienstverlening. Direct na afloop van de hiervoor genoemde bewaartermijn zal de organisatie de persoonsgegevens vernietigen en/of anonimiseren, tenzij zij op grond van de wet (bijvoorbeeld op grond van de belastingwetgeving) verplicht is om bepaalde persoonsgegevens langer te bewaren. In dat laatste geval zullen uitsluitend deze specifieke persoonsgegevens gedurende de wettelijke bewaartermijn bewaard blijven.

4. Beveiligingsmaatregelen en bewerkers

4.1 Ter bescherming van je persoonsgegevens heeft de organisatie passende technische en organisatorische maatregelen getroffen. Hiermee worden je persoonsgegevens beveiligd tegen ongeoorloofde of onrechtmatige verwerking en tegen onopzettelijk verlies, vernietiging of beschadiging.

4.2 Voor de verwerking van de persoonsgegevens maakt de organisatie gebruik van diensten van derden, zogenaamde verwerkers. Deze verwerkers verwerken de persoonsgegevens uitsluitend in opdracht van de organisatie. Met de verwerkers heeft de organisatie een verwerkersovereenkomst gesloten waarin de verwerker wordt verplicht om alle verplichtingen uit de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) en deze Privacyverklaring na te leven. Via de privacy officer kan een lijst worden opgevraagd van onze verwerkers.

5. Inzagerecht, verwijdering, vragen en klachten

5.1 Via de ledenadministratie (info@heupafwijkingen.nl) kun je een verzoek indienen om je persoonsgegevens in te zien, te ontvangen, te wijzigen of te verwijderen. De organisatie zal je verzoek steeds onverwijld in behandeling nemen en je, in ieder geval binnen een maand na ontvangst van het verzoek, informeren over het gevolg dat aan het verzoek is gegeven. Indien de organisatie je verzoek niet inwilligt, zal zij dat altijd nader toelichten.

5.2 Indien je bezwaar wilt maken tegen de (verdere) verwerking van je persoonsgegevens als bedoeld in artikel 2, kun je eveneens contact opnemen met de ledenadministratie (info@heupafwijkingen.nl). De organisatie zal het bezwaar onverwijld, in ieder geval binnen een maand, in behandeling nemen en de betreffende persoonsgegevens verwijderen, tenzij zij op grond van een wettelijke verplichting genoodzaakt is het betreffende persoonsgegevens te bewaren. Indien dat laatste het geval is, zal de organisatie je hiervan op de hoogte brengen.

5.3 Indien je klachten hebt over de wijze waarop de organisatie je persoonsgegevens verwerkt of je verzoeken behandelt, kun je gebruik maken van de klachtenregeling (pdf). Indien dit niet leidt tot een oplossing kun je natuurlijk altijd gebruik maken van je recht om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens (www.autoriteitpersoonsgegevens.nl) of een beroep doen op de bevoegde rechter.

5.4 Eventuele andere vragen of opmerkingen over deze Privacyverklaring kunnen worden gericht aan onze ledenadministratie (privacy@heupafwijkingen.nl).

6. Wijzigingen

Deze Privacyverklaring kan worden gewijzigd. De wijzigingen worden altijd via de website bekend gemaakt. Grote wijzigingen worden ook in de eerstvolgende editie van Heupge(w)richt gepubliceerd.

Wij adviseren je om de Privacyverklaring regelmatig te bekijken.

De Privacyverklaring is voor het laatst gewijzigd op 25 april 2024.

Ondersteuning