De Vereniging Afwijkende Heupontwikkeling (VAH) is grotendeels afhankelijk van vrijwilligers, onder andere voor het bestuur. De administratieve werkzaamheden worden sinds 2010 gedaan door het Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland (FBPN). Ook hebben we sinds een aantal jaren een betaalde vormgever en webmaster

Daarnaast is al sinds de oprichting van de vereniging een aantal artsen lid van onze Medische Adviesraad (MAR). Zij helpen ons bij het beantwoorden van medische vragen en bij het up-to-date houden van onze kennis. Ook zijn we aangesloten bij koepelorganisaties.

Bestuur

Voorzitter/penningmeester - Tom Nederveen

Tom NederveenSinds april 2012 ben ik voorzitter en penning­meester van onze vereniging. Graag wil ik mij aan u voorstellen en de motivatie geven waarom ik dit doe. Mijn naam is Tom Nederveen, ik ben gehuwd en heb vijf kinderen en dertien kleinkinderen. Ik ben geboren op 2 juni 1948 te Rotterdam en thans woonachtig in Ermelo. Vanaf mei 2014 geniet ik van mijn gepensioneerde status.
De laatste negen jaren van mijn arbeidzame leven was ik wethouder in de gemeente Ermelo met onder andere de portefeuille financiën. Dat komt mij dus als penningmeester goed van pas. Graag wil ik mijn bestuurlijke ervaring inzetten voor de Vereniging Afwijkende Heupontwikkeling. Van deze vereniging word je in het algemeen niet zomaar lid. De meeste leden zijn er op een of andere manier bij betrokken geraakt door een kind met een heupdysplasie. Maar ook ouderen met een bepaalde heupafwijking zijn lid.
Zo speelde dat in ons gezin ook bij onze jongste dochter, geboren in 1989. Ook haar dochtertje (2013) en haar zoontje (2015) hebben dezelfde heupafwijking. Dit stimuleert mij temeer om deze bestuursfuncties te vervullen.

Secretaris - Renske Pereboom

Renske PereboomIk ben Renske Pereboom, geboren in 1983 en woon in Heerhugowaard. In 2006 moest ik door gezondheidsproblemen stoppen met mijn studie 'management, economie en recht' en belandde ik in de Wajong. In die tijd was ik onder andere forummoderator voor de VAH.
In 2013 ben ik algemeen bestuurslid geworden en in 2014 heb ik de functie van secretaris op me genomen. Naast de taken die daarbij horen, beantwoord ik zowel on- als offline vragen van leden en houd ik de website bij. Af en toe schrijf ik voor Heupge(w)richt over de onderwerpen waar ik mee bezig ben. Ook was ik betrokken bij de ontwikkeling van de richtlijn over de screening op heupdysplasie door de Jeugdgezondheidszorg (JGZ) en de ontwikkeling van een richtlijn voor de behandeling van dysplastische heupontwikkeling bij kinderen tot 1 jaar.
Ik vind het belangrijk dat de VAH iedereen die dat nodig heeft op een persoonlijke manier kan helpen en probeer dat iedere keer weer zo goed mogelijk te doen.

Algemeen bestuurslid - Mandy Poldervaart-Van den Oever

Mandy PoldervaartMijn naam is Mandy Poldervaart–Van den Oever en sinds 2017 ben ik algemeen bestuurslid van de VAH. Ik ben geboren op 30 mei 1988 en sinds 2012 getrouwd met Arjo. Ons gezin is compleet met de komst van twee prachtige kinderen. Saar is geboren in 2016 en Roef in 2018. We zijn woonachtig in Berghem. Al jarenlang ben ik lid van de vereniging. Heupluxatie en heupdysplasie zijn al vanaf mijn geboorte, tot op de dag van vandaag, groot onderdeel van mijn leven. Er hebben namelijk, na vele complicaties, elf operaties links plaatsgevonden met uiteindelijk een heupprothese op mijn 20e. Rechts is eenmaal geopereerd. Na een auto-ongeluk in 2013, heb ik uiteindelijk mijn werk als docent vaarwel moeten zeggen. Tot grote verrassing en vreugde hebben beide kinderen gelukkig geen heupproblemen.
Naast de zorg voor mijn kinderen, vind ik het leuk om met vrienden af te spreken, te shoppen of te lezen. Toch zocht ik in 2017 ook naar een mooie invulling voor vrijwilligerswerk wat past binnen mijn lichamelijke mogelijkheden en gezinsleven. De vereniging heeft mij al die jaren enorm veel gebracht aan kennis en informatie, waardoor ik de VAH altijd een warm hart heb toegedragen. De keuze was daarom snel gemaakt om mezelf aan te sluiten als algemeen bestuurslid bij de VAH. Ik houd me hierbij onder andere bezig met social media, de redactie van Heupge(w)richt en algemene lopende zaken. Met elkaar hopen we iedereen te kunnen helpen, op welke manier dan ook!

Algemeen bestuurslid - Myrna Walhof-Vervoort

Myrna Walhof-VervoortMijn naam is Myrna Walhof-Vervoort en sinds 2020 ben ik algemeen bestuurslid. Ik ben geboren op 27 april 1977 en getrouwd met Mees Walhof. Samen hebben we drie geweldige jongens. De oudste is Anton geboren in 2010, Lodewijk is geboren in 2013 en Sebastiaan in 2015. Wij zijn woonachtig in Voorburg.
In 2018 kreeg Lodewijk op vijfjarige leeftijd de ziekte van Perthes. We zijn toen lid geworden van de VAH en hebben daar heel veel aan! Want wat komt er dan veel op je af! En je hebt zoveel vragen.
Tijdens de ALV op de Landelijke Contactdag van 2019 werd een oproep gedaan voor een nieuw bestuurslid, bij voorkeur iemand met ervaring met de ziekte van Perthes. Ik voelde meteen enthousiasme opborrelen. Want ondanks mijn fijne ervaring met de VAH heb ik ideeën om nog beter te voorzien in de informatiebehoefte. Zo denk ik aan meer informatie over de ziekte en meer praktische informatie voor patiënten, ouders/ verzorgers en omgeving. Binnen de vereniging hou ik me voornamelijk bezig met de informatievoorziening wat betreft de ziekte van Perthes.
Heb je vragen of ideeën, laat het me alsjeblieft weten. Zo kunnen we uiteindelijk een zo volledig mogelijke informatievoorziening realiseren. We hebben allemaal andere praktische tips die ik graag wil bundelen in een overzicht.
Ik hoop samen met jullie een mooie bijdrage te kunnen leveren aan de vereniging.

Algemeen bestuurslid - Merel van Veen-Wagensveld

Merel van Veen-WagensveldMijn naam is Merel van Veen-Wagensveld en sinds 2020 ben ik bestuurslid van de VAH. Ik ben van 2015-2018 ook al algemeen bestuurslid geweest. Toen moest ik wegens privé-omstandigheden na een termijn stoppen. Inmiddels is het thuis weer rustiger en kan ik nogmaals een termijn bestuurswerk doen.
Ik ben geboren op 11 december 1983 en sinds 2015 getrouwd met Joost. Wij hebben twee jongens: Jip (2017) en Daan (2019). We wonen in Bennekom en ik werk in Amsterdam als Coördinator Voeding en Kanker bij het Wereld Kanker Onderzoek Fonds.
Ik ben nu zo'n tien jaar lid van de vereniging. Eerst alleen vanwege mijzelf, maar inmiddels ook vanwege onze oudste zoon Jip. Ikzelf ben geboren met een subluxatie en heupdysplasie, Jip heeft heupdysplasie. Bij Jip is de behandeling tot nu toe gelukkig zonder problemen verlopen. Ikzelf heb helaas, mede door een infectie in mijn linkerheup op mijn achtste, veel problemen met mijn linkerheup. Juni 2020 heb ik een totale heupprothese gekregen, na verschillende operaties in mijn jeugd. Sindsdien ben ik pijnvrij; wat een verademing.
Naast de zorg voor de kinderen en mijn baan vind ik het belangrijk om mensen ook in mijn vrije tijd te informeren en te helpen. Ik kwam daarom opnieuw bij de VAH uit.
Ik houd me binnen de vereniging bezig met informatie verstrekken binnen de Facebookgroepen, maar ook met teksten schrijven voor de website en voor Heupge(w)richt, het lezen en (mede)beoordelen van wetenschappelijke informatie en andere voorkomende werkzaamheden.
Ik hoor het graag als je iets mist in onze informatie!

Aspirant-bestuurslid - Chaim Hooft

Chaim HooftMijn naam is Chaim Hooft, geboren in Den Haag. Na een tussenstop in Zoetermeer ben ik verhuisd naar Kampen-IJsselmuiden en in 2017 zijn Myra en ik getrouwd. Samen hebben wij drie dochters; Evelien, Marlieke en Nienke.
Mijn binding met de VAH komt voort uit mijn eigen ervaringen met heupafwijkingen. Zo heb ik in mijn vierde levensjaar een heupontsteking gehad waardoor ik zes weken niet mocht lopen en in mijn zesde levensjaar kon ik niet afzwemmen in verband met steken in mijn lies tijdens het watertrappelen. Na jaren van zoeken, pijn en aanmodderen is er 23 jaar later ontdekt dat er sprake is van heupdysplasie en ben ik inmiddels vijf jaar geleden geopereerd aan mijn rechterheup door middel van de Ganz-osteotomie en in mei 2020 ben ik voor de tweede keer geopereerd door middel van de Ganz-osteotomie aan de linkerzijde. Beide operaties zijn gedaan door dr. Heeg in het WZA te Assen. Momenteel ben ik nog aan het herstellen van de tweede Ganz-osteotomie. Dit gaat nog niet helemaal vlotjes door een infectie en doordat mijn rechterheup opnieuw problemen geeft.
Daarnaast heeft onze jongste dochter Nienke te maken gehad met de Pavlik-bandage. Ik zeg gehad want op het moment van schrijven mocht zij vorige week woensdag de bandage definitief af. 
In mijn vrije tijd speel ik graag een spelletje, kijk ik Netflix en lees ik tijdschriften zoals Autoweek. Verder drink ik graag een speciaal biertje met vrienden en ik hoop dat ik na mijn herstel weer kan fitnessen, zwemmen en fietsen.
Ik kijk ernaar uit om jullie te ontmoeten en beter te leren kennen.

Vaste bureaumedewerker FBPN - Jeanet Huijgen 

Jeanet HuijgenMijn naam is Jeanet Huijgen en ik werk bij FBPN. Sinds de VAH aangesloten is bij FBPN ben ik het vaste aanspreekpunt en voer ik de werkzaamheden voor de VAH uit. Ik doe onder andere de ledenadministratie, financiële administratie, telefoonbeantwoording, e-mailbeantwoording, notuleren van vergaderingen en bestuursondersteuning. Ik werk vier dagen in de week. Mijn werkdagen zijn maandag, dinsdag, en donderdag van 9.00 tot 15.00 uur en woensdag 9.00 tot 13.00 uur. De VAH is uiteraard van maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 17.00 uur bereikbaar. Naast mijn werkzaamheden voor de VAH werk ik ook voor andere patiëntenverenigingen die aangesloten zijn bij FBPN.
Ik ben geboren in 1974, getrouwd en heb twee zonen (geboren in 2004 en 2005). Wij wonen in Bunschoten-Spakenburg. Ik hou van lezen, creatief bezig zijn en doe aan power balance en wandel regelmatig met een vriendin.

Medische Adviesraad (MAR)

  • drs. J.H.J.M. Bessems: drs. Bessems werkt als orthopedisch chirurg in het Erasmus MC en Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam waar hij zich bezighoudt met kinderorthopedie en kindertraumatologie. Daarnaast is hij bezig met promotie-onderzoek naar vormafwijkingen die voorspellend kunnen zijn voor een afwijkende ontwikkeling van de (kinder)heup, zoals de ziekte van Perthes.
  • dr. M. Heeg: dr. Heeg werkt als orthopedisch chirurg in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen waar hij zich naast algemene orthopedie bezighoudt met kinderorthopedie en heupdysplasie bij kinderen en volwassenen.
  • drs. S.P.L. Jansen: drs. Jansen werkt als orthopedisch chirurg in het Rijnland Ziekenhuis in Leiderdorp waar hij zich naast algemene orthopedie bezighoudt met sporttraumatologie, heupprothesen, bijzondere heuppathologie en arthroscopie van de heup. Ook doet hij wetenschappelijk onderzoek naar de klinische resultaten van de behandeling van heupimpingement met een heupscopie. Daarnaast doet hij onderzoek naar de beoordeling van de heupmorfologie en de ernst van artrose met behulp van 3D-CT.
  • dr. A.K. Mostert: dr. Mostert werkt als orthopedisch chirurg in de Isala Klinieken in Zwolle waar hij zich bezighoudt met kinderorthopedie, prothesiologie, traumatologie en rugchirurgie.
  • dr. W. Rijnen: dr. Rijnen werkt als orthopedisch chirurg in het Radboud UMC in Nijmegen waar hij zich in het Expertcentrum voor Heupprothesiologie bezighoudt met het plaatsen van heupprotheses bij jonge patiënten, het uitvoeren van complexe revisies van heupprotheses en de behandeling van geïnfecteerde heupprotheses. Daarnaast houdt hij zich bezig met traumatologie.
  • drs. S. de Vos-Jakobs: drs. De Vos werkt als kinderorthopedisch chirurg in het Erasmus MC en Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam waar zij zich bezighoudt met onder andere heupafwijkingen bij kinderen, van babyleeftijd tot jongvolwassene. Voor haar promotie-onderzoek kijkt ze naar de normale en afwijkende heupontwikkeling van kinderen tot 12 jaar met behulp van gegevens uit het Generation R onderzoek in Rotterdam. Ook is ze betrokken bij onderzoek naar de beste behandeling van baby’s met milde heupdysplasie.
  • dr. M.A. Witlox: dr. Witlox werkt als orthopedisch chirurg in het Maastricht UMC+ waar zij zich bezighoudt met kinderorthopedie en voet- en enkelorthopedie. Daarnaast is ze bestuurslid van de Werkgroep Kinderorthopaedie van de Nederlandse Orthopaedische Vereniging.

Redactie Heupge(w)richt

Jeanet Huijgen
Redactieadres: Postbus 1143, 3860BC  Nijkerk
Telefoon: 033-2471464
E-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Kijk voor meer informatie over ons blad bij Heupge(w)richt.

Website

Deze website is ontwikkeld door de Webcompagnons.
Frits Jongbloets en Joris Lange: bouw en onderhoud van het technisch en inhoudelijk raamwerk.
Annemiek Stoel: vormgeving en inkleuring van dit raamwerk.

De VAH verzorgt zelf de inhoudelijke webredactie.

Huisstijl, logo en publicaties

Ontwerp en opmaak door Daniëlle Schipper van BuroDaan.

Administratieve ondersteuning

Sinds 1 januari 2010 maken we gebruik van de diensten van het Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland (FBPN). Zij verzorgen onder meer de ledenadministratie, de verzending van brochures en de coördinatie rondom de te verhuren producten. Ook zijn zij het eerste aanspreekpunt voor mensen die telefonisch of per e-mail contact opnemen met de VAH.

Overige samenwerking

De VAH zoekt samen met andere organisaties op kleine en grote schaal voortdurend naar manieren om mensen met een afwijkende heupontwikkeling nog beter te ondersteunen.

Voor meer beleidsmatige kwesties op grotere schaal kan de VAH steunen op grotere (koepel)organisaties, zoals Ieder(in). Dit is een samenvoeging van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) en het Platform VG. Samen vertegenwoordigen zij meer dan twee miljoen mensen met een beperking of chronische ziekte. Ieder(in) streeft naar een samenleving waarin iedereen tot zijn recht komt.

Ook is de VAH lid van de Patiëntenfederatie Nederland, voorheen de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Deze organisatie zet zich in voor alle mensen die zorg nodig hebben, nu en in de toekomst. Ook geeft de Patiëntenfederatie patiënten een stem in de spreekkamer, in de politiek, bij de zorgverzekeraar en in het nieuws. De Patiëntenfederatie vertegenwoordigt ruim 200 patiëntenorganisaties.

Samenwerken op dit niveau gaat bijvoorbeeld om zaken als de beschikbaarheid van adequaat collectief openbaar vervoer voor mensen met een beperking en de ontwikkelingen binnen het Nederlandse zorgstelsel. Via deze organisaties blijven wij op de hoogte van wat er speelt en kunnen wij inbreng leveren op beleidsterreinen die voor onze doelgroepen van belang zijn.

Daarnaast ontvangt de VAH jaarlijks een subsidie van het Fonds Patiënten- en Gehandicaptenorganisaties (Fonds PGO). Het Fonds PGO is onderdeel van de Rijksoverheid en valt onder het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.