Deze Privacyverklaring is van toepassing op alle persoonsgegevens die de VERENIGING AFWIJKENDE HEUPONTWIKKELING (VAH) (hierna: “de organisatie”) verwerkt van haar leden, donateurs, deelnemers en andere geïnteresseerden.
Indien je lid wordt van de organisatie, een donatie doet of om een andere reden persoonsgegevens aan de organisatie verstrekt, geef je uitdrukkelijk toestemming om je persoonsgegevens in lijn met deze Privacyverklaring te verwerken.
Wij adviseren je om de Privacyverklaring goed door te lezen en een kopie daarvan te bewaren voor je eigen administratie.
1. Verantwoordelijke
Verantwoordelijke voor de verwerking van de persoonsgegevens is:
Vereniging Afwijkende Heupontwikkeling
Postbus 1143
3860 BC Nijkerk
Tel. 033 – 247 14 64
Kamer van Koophandelnummer: 40062625
De privacy officer is bereikbaar via: privacy@heupafwijkingen.nl.
2. Welke gegevens verwerkt de organisatie en voor welk doel
2.1 De organisatie verwerkt mogelijk de volgende persoonsgegevens:
- voor- en achternaam, voorletter(s), voorvoegsel en geboortedatum;
- adresgegevens incl. gemeente;
- telefoonnummer(s);
- e-mailadres;
- bankrekeningnummer en ten name van;
- soort relatie (lid/donateur), ingangsdatum, betaalwijze;
- interesse in ziektebeeld;
- gegevens inzake gezondheid;
- geslacht.
2.2 De organisatie verwerkt de in sub 2.1 genoemde persoonsgegevens voor de volgende doeleinden:
- Je naam, adres, telefoonnummer, e-mailadres en soort relatie worden gebruikt voor contact over een lidmaatschap/donateurschap en de eventuele opzegging daarvan, voor de verstrekking van de door jou aangevraagde informatie of het afhandelen van de van jou verkregen informatie.
- Je interesse in ziektebeeld wordt gebruikt om inzage te krijgen in de samenstelling van het ledenbestand.
- Je naam, adresgegevens, telefoonnummer, e-mailadres en interesse in ziektebeeld worden gebruikt voor het versturen van doelgerichte uitnodigingen, informatie over door de organisatie georganiseerde diensten en activiteiten, verzoeken om een vragenlijst in te vullen en andere relevante informatie in het kader van het lidmaatschap, tenzij je hebt aangegeven deze berichten niet te willen ontvangen.
- Je naam, adresgegevens en bankrekeningnummer kunnen worden gebruikt om betalingen, bijvoorbeeld van de contributie/donatie of bestellingen, af te wikkelen.
- Je naam en e-mailadres worden, na aanmelding, gebruikt om je periodiek de digitale nieuwsbrief met informatie over activiteiten, de diensten van de organisatie en andere interessante informatie toe te sturen. Afmelden voor deze nieuwsbrief kan via de link onderaan elk bericht.
- Je naam, telefoonnummer en lidnummer kunnen worden vastgelegd voor het plannen van belafspraken in het kader van informatie op maat. Voor eventuele vervolggesprekken worden datum en besproken informatie vastgelegd. De vooraf verstrekte informatie en aantekeningen over de situatie kunnen worden vastgelegd indien hier bij aanmelding toestemming voor wordt gegeven.
- Je naam, leeftijd, e-mailadres, gegevens inzake gezondheid en vragen aan de fysio-/manueeltherapeut kunnen worden vastgelegd voor het ontvangen van informatie via de Fysiovraagbaak.
- Je naam en e-mailadres worden vastgelegd voor het gebruik van het ledendeel van de website.
2.3 De organisatie kan de persoonsgegevens anonimiseren en vervolgens op geaggregeerd en geanonimiseerd niveau gebruiken voor onderzoeksdoeleinden en om haar dienstenaanbod en werkzaamheden te optimaliseren. De geaggregeerde en geanonimiseerde gegevens zijn nooit tot jou als individu te herleiden.
3. Bewaartermijnen
De organisatie verwerkt en bewaart je persoonsgegevens tot maximaal een jaar na afloop van de dienstverlening. Direct na afloop van de hiervoor genoemde bewaartermijn zal de organisatie de persoonsgegevens vernietigen en/of anonimiseren, tenzij zij op grond van de wet (bijvoorbeeld op grond van de belastingwetgeving) verplicht is om bepaalde persoonsgegevens langer te bewaren. In dat laatste geval zullen uitsluitend deze specifieke persoonsgegevens gedurende de wettelijke bewaartermijn bewaard blijven.
4. Beveiligingsmaatregelen en bewerkers
4.1 Ter bescherming van je persoonsgegevens heeft de organisatie passende technische en organisatorische maatregelen getroffen. Hiermee worden je persoonsgegevens beveiligd tegen ongeoorloofde of onrechtmatige verwerking en tegen onopzettelijk verlies, vernietiging of beschadiging.
4.2 Voor de verwerking van de persoonsgegevens maakt de organisatie gebruik van diensten van derden, zogenaamde verwerkers. Deze verwerkers verwerken de persoonsgegevens uitsluitend in opdracht van de organisatie. Met de verwerkers heeft de organisatie een verwerkersovereenkomst gesloten waarin de verwerker wordt verplicht om alle verplichtingen uit de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) en deze Privacyverklaring na te leven. Via de privacy officer kan een lijst worden opgevraagd van onze verwerkers.
5. Inzagerecht, verwijdering, vragen en klachten
5.1 Via de ledenadministratie (info@heupafwijkingen.nl) kun je een verzoek indienen om je persoonsgegevens in te zien, te ontvangen, te wijzigen of te verwijderen. De organisatie zal je verzoek steeds onverwijld in behandeling nemen en je, in ieder geval binnen een maand na ontvangst van het verzoek, informeren over het gevolg dat aan het verzoek is gegeven. Indien de organisatie je verzoek niet inwilligt, zal zij dat altijd nader toelichten.
5.2 Indien je bezwaar wilt maken tegen de (verdere) verwerking van je persoonsgegevens als bedoeld in artikel 2, kun je eveneens contact opnemen met de ledenadministratie (info@heupafwijkingen.nl). De organisatie zal het bezwaar onverwijld, in ieder geval binnen een maand, in behandeling nemen en de betreffende persoonsgegevens verwijderen, tenzij zij op grond van een wettelijke verplichting genoodzaakt is het betreffende persoonsgegevens te bewaren. Indien dat laatste het geval is, zal de organisatie je hiervan op de hoogte brengen.
5.3 Indien je klachten hebt over de wijze waarop de organisatie je persoonsgegevens verwerkt of je verzoeken behandelt, kun je gebruik maken van de 
klachtenregeling (pdf). Indien dit niet leidt tot een oplossing kun je natuurlijk altijd gebruik maken van je recht om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens (www.autoriteitpersoonsgegevens.nl) of een beroep doen op de bevoegde rechter.
5.4 Eventuele andere vragen of opmerkingen over deze Privacyverklaring kunnen worden gericht aan onze ledenadministratie (privacy@heupafwijkingen.nl).
6. Wijzigingen
Deze Privacyverklaring kan worden gewijzigd. De wijzigingen worden altijd via de website bekend gemaakt. Grote wijzigingen worden ook in de eerstvolgende editie van Heupge(w)richt gepubliceerd.
Wij adviseren je om de Privacyverklaring regelmatig te bekijken.
De Privacyverklaring is voor het laatst gewijzigd op 25 april 2024.
In de TRAM-studie zullen de uitkomsten van de behandeling van milde en stabiele heupdysplasie met behulp van actieve controle worden vergeleken met de behandeling met een spreidbroekje. We lichten graag toe hoe deze studie zich verhoudt tot de huidige richtlijn.
De richtlijn is een afspraak van de Nederlandse kinderorthopeden. Deze richtlijn is niet alleen gebaseerd op bewijs in de literatuur, maar ook op onderlinge afspraken op basis van de praktijkervaringen van deze artsen. Doordat de ontwikkeling van de TRAM-studie en de richtlijn tegelijkertijd heeft plaatsgevonden, is het wat onduidelijk wat de ‘standaardbehandeling’ is. Binnen de TRAM-studie is dit de behandeling met een spreidbroekje en binnen de richtlijn de behandeling met actieve controle.