Ouders spelen een cruciale rol in de behandeling van heupdysplasie en heupluxatie. Zij zijn immers dagelijks bezig met het spreidmiddel. De rol van de ouders is tot nu toe weinig onderzocht. Daarom hebben arts-onderzoekers van het Máxima Medisch Centrum samen met de VAH het volgende onderzocht: hoe ervaren ouders van kinderen met heupdysplasie of heupluxatie het stellen van de diagnose en de behandeling met een Pavlik-bandage?
Deze vraag is onderzocht door in 2020 de ouders van twintig kinderen te interviewen: twintig moeders en twee vaders.
Vijf belangrijke thema's volgens ouders
Uit deze interviews bleek dat er vijf belangrijke thema's waren: 1. positieve ervaringen met zorgprofessionals en andere ouders; 2. onvoldoende informatie; 3. zorgen om de behandeling; 4. worstelingen met het ouderschap en 5. de emotionele belasting.
1. Positieve ervaringen met zorgprofessionals en andere ouders
Ouders vertelden dat zij de samenwerking tussen de orthopeed en verpleegkundig specialist erg prettig vonden, dat zij de zorgprofessionals goed konden bereiken als er vragen waren. Ook vonden ze het contact met andere ouders, via de Facebookgroep, heel waardevol.
2. Onvoldoende informatie
Bij het Máxima Medisch Centrum (MMC) worden echo's elders gemaakt, waarna ouders enkele dagen later in het MMC terecht kunnen. Ouders wisten dan wel dat er een afwijking gevonden was, maar niet hoe erg dit was en wat de consequenties waren. Dit hadden ze wel graag al willen weten direct na de echo. Hierdoor gingen ze online zoeken. Maar hoe weet je welke informatie goed is? Ook hadden de ouders graag willen weten hoe het behandeltraject eruit zou zien, dit was niet altijd goed aan te geven. En ze misten informatie over praktische zaken, deze informatie kregen ze niet of onvoldoende vanuit het ziekenhuis.
3. Zorgen om de behandeling
Ouders maakten zich zorgen of het kind de behandeling wel zou accepteren. Ook maakten ze zich zorgen over het effect van de behandeling, doet de Pavlik wel genoeg? En hoe ziet de toekomst eruit?
4. Worstelingen met het ouderschap
Moeders waren bang dat hun band met het kind veranderde, omdat ze voor hun gevoel niet goed konden knuffelen en het kind konden vasthouden. Ook gaven ze aan dat de zorg voor het kind lastiger te combineren was met het werk, doordat het kind veel meer moest worden beziggehouden dan normaal. En door de COVID-19 maatregelen die golden tijdens de studieperiode, stonden de ouders er meer alleen voor, en kon er vaak maar één ouder mee naar het ziekenhuis.
5. Emotionele belasting
Ouders gaven aan overweldigd te zijn door de diagnose. Ook vonden ouders het moeilijk hun kind met een Pavlik-bandage te zien. Ook de reactie van anderen vonden ze lastig, alsof het kind gehandicapt was. Bij het horen van de ernst van de afwijking bij het echocentrum hadden de ouders direct verwachtingen over de behandeling, hierdoor hadden de ouders vaak verkeerde verwachtingen van de behandeling. Bovendien gaven ouders aan dat ze zich zorgen maakten om een vertraging in het stellen van de diagnose, doordat de screening tijdelijk stil heeft gelegen door de COVID-19 maatregelen.
Uit de interviews blijkt dat er diverse verbeteringen mogelijk zijn in de periode van het stellen van de diagnose en de behandeling. De onderzoekers stellen dat de belangrijkste punten van aandacht zijn: de informatievoorziening bij het maken van de echo en het communiceren van die uitslag, de vindbaarheid van betrouwbare online-informatie, een overzicht krijgen van het behandeltraject en handvatten geven voor praktische informatie en emotionele ondersteuning voor de ouders. Als VAH werken wij momenteel vooral aan de website, de praktische informatie en de emotionele ondersteuning.
Als VAH zijn we betrokken bij het vervolg van dit onderzoek. Zodra we hier meer over kunnen melden, zullen we dat doen.
Wil je reageren op dit artikel? Dat kan door een mail te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Wil je het originele onderzoeksartikel lezen? Dat kan bij BMJ Open. Theunissen W, van der Steen M, van Veen M, et al Parental experiences of children with developmental dysplasia of the hip: a qualitative study BMJ Open 2022;12:e062585.
Dit artikel is geschreven door Merel van Veen en eerder verschenen in Heupge(w)richt 102.
