Geregeld word ik gevraagd om mijn persoonlijke kennis te delen bij patiëntenverenigingen van kinderen met een aandoening. Alvast een give-away. De eerste vraag die ik ouders stel is: ‘waarom ben je lid van deze vereniging?’ Met post-its vertellen ze waarom: ‘leuk om contact te hebben met andere ouders’, ‘fijn om informatie te krijgen over de ziekte’, ‘om te verkennen wat er nog meer mogelijk is’. Ik vertel hen dan dat dit voor brussen – kinderen en jongeren die een broer of zus met een beperking hebben – precies hetzelfde geldt. Dan valt het kwartje…
Door: Anjet van Dijken
Hoe is het voor brussen?
Hoe broers en zussen reageren op de situatie rondom een kind met een aandoening is niet in het algemeen te beschrijven. Veel hangt af van allerlei factoren: hoe het kind met de beperking kan communiceren, of er veel of weinig zorg is, of de brus ouder of jonger is, het karakter van alle gezinsleden, hoe open de ouders er over zijn en of er meer broers en zussen zijn.
Echter, net als voor hun ouders kan het hebben van een broer of zus met een ziekte spanning en zorgen brengen. Deze zorgen delen ze liever niet met hun ouders. Ze willen hen liever niet méér belasten. En, het voelt ook niet loyaal naar hun broer of zus: die kan er ook niets aan doen! Zo krijgen brussen te maken met ingewikkelde, vaak tegenstrijdige gevoelens, die elkaar soms rap opvolgen. Zo kunnen ze zich op een moment schamen voor de aandoening, maar voelen zich direct schuldig daarover.
Deze gevoelens kunnen ze vaak niet kwijt bij hun klasgenootjes of vrienden. ‘Gewone’ broers en zussen kennen ook schaamte, maar omdat er niets ‘bijzonders’ is, is dat normaal. Eigenlijk is het ook normaal dat broers en zussen zich schamen, jaloers zijn op de aandacht die hun broers en zussen krijgen. Dat hoort bij broer en zus zijn!
Deze broers en zussen ontwikkelen ‘strategieën’ om met die gevoelens, en zo de hele situatie beter om te gaan. Ze gaan bijvoorbeeld doen alsof er niets aan de hand is (‘mr. of mrs. Perfect’), goed helpen (de ‘helper’), ze lachen alles weg of maken anderen aan het lachen (‘clown’). Ze kunnen zich ook gaan terugtrekken (denk aan een ridder die zijn harnas aantrekt) of juist zorgen dat ze niet thuis zijn (het ‘spook’) – letterlijk of figuurlijk - bijvoorbeeld door hard te werken of te leren.
Herken je hier zelf ook wat van? Dat klopt! Dit zijn voor alle gezinsleden (een paar) van de manieren om er mee om te gaan. Het worden dan ook ‘beschermingsstrategieën’ genoemd: ze zijn niet goed of slecht. Maar als een kind (of ouder) te veel mooi weer speelt, dan is het belangrijk om echt met elkaar in gesprek te gaan. Op een manier die bij de leeftijd past natuurlijk!
Bron illustratie: @mijn_brus_verhaal op Instagram.
Wil je weten hoe het met jouw brus gaat?
Vertel de brus(sen) eerst dat ze open over hun gevoelens kunnen praten. Dat doe je door zelf het goede voorbeeld te geven. Benadruk dat jij ook vaak genoeg bang en boos tegelijk bent, wanneer dat was en wat je toen deed. Zeg hen ook dat je er voor hen bent. Weet je echt niet hoe? Gebruik de vragen (of geef het boek aan de brus) die in het praat, klets, doeboek ‘Broers en zussen in en om het ziekenhuis’. Al (samen) te lezen vanaf 6 jaar. Met leuke doedingen (als jij bezig bent), maar ook veel ruimte om in te schrijven en over de antwoorden te kletsen.
Tips voor ouders
- Wees open dat jij soms ook verschillende gevoelens hebt: bang, boos, blij, verdrietig. Soms alles tegelijk.
- Maak tijd voor je brus. Een-op-een aandacht vinden ze het fijnst voor het slapen gaan en/of in de auto op weg ergens heen. Want ze willen zeker weten dat de tijd niet af gaat van die van hun broer of zus!
- Informeer hen! Je denkt dat brussen niets weten, maar als jij iets weet weten zij het. Kleine potjes hebben grote oren!
Tips met LOVE voor zorgverleners
- Want als ouder heb je ook recht om hulp te krijgen hoe je dat (nog beter) met en in je gezin doet!
L – Luister. Goed luisteren begint bij nieuwsgierig zijn naar de ander. Smeer NIVEA en laat OMA thuis*: begin bij persoonlijke dingen (zoals school) en laat je verrassen. - O – Open. Moedig ouders (en kinderen) aan open te zijn over hun gevoelens.
- V – Verbinding. Zorg dat brussen lotgenoten kunnen ontmoeten: in genoemde boeken, bij de gemeente (jonge mantelzorggroepen), online (brusgroepen) maar ook via de ouders in de patiëntenvereniging.
- E – Erken. Geef erkenning aan ouders dat het voor hen niet makkelijk is om in te zien dat het ook een impact heeft op het leven van de andere kinderen. Ga daarover in gesprek.
* NIVEA: Niet Invullen Voor Een Ander. OMA: Oordeel, Mening, Adviezen/Aannames.
Online informatie
- Bekijk de infographics in het broers en zussenboek van Anjet en meer informatie op de website van Stichting Kind & Ziekenhuis.
- Wil je ervaringen van andere brussen horen? Bekijk het webinar ‘Brussen – Wie ben je nu?’ van Schouders (ervaringskenniscentrum zorgkinderen).
- Wil je de rollen nog een keer rustig uitgelegd krijgen? Bekijk hetzelfde webinar vanaf 45 minuten.
- Volg BRUS op LinkedIn voor het laatste nieuws over brussen (ervaringen en onderzoek).
- Speelt er ook een verstandelijke en/of visuele handicap? Dan is er een helpende game (kinderen 6 t/m 9 jaar): de Brussengame.
- Wil je als ouder in gesprek met een oudere brus (20+). Dat kan! Geef je op voor een maatje / supporter via Schouders.
Over Anjet
Publicist Mr Anjet van Dijken (1976) groeide op met haar drie jaar oudere broer met een visuele en verstandelijke handicap. Ze schreef na haar jaren als journalist bij BNR Nieuwsradio een boek vol ervaringsverhalen gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. Sinds het uitkomen hiervan (2013) is zij een kartrekker in de zichtbaarheid van en meer kennis over brussen. Op dit moment werkt zij als projectmanager bij Stichting Kind en Ziekenhuis, voor meer ondersteuning voor het hele gezin in de medische zorg.
Dit artikel is eerder verschenen in Heupge(w)richt 103 (maart 2023).
