Ziekte van Perthes

Bij de behandeling van Perthes is containment een heel belangrijk begrip: het is belangrijk dat de heupkop (caput femoris) goed in de heupkom (acetabulum) blijft zodat de kom de kwetsbare kop beschermt. Het doel van de behandeling is om te zorgen dat de uiteindelijke vorm van de heupkop zo normaal mogelijk wordt. De kom kan daarbij als een soort mal fungeren. Bij de behandeling moet onderscheid worden gemaakt tussen de conservatieve behandeling en de operatieve behandeling.

De uitleg hieronder is algemeen: de behandelend kinderorthopeed bepaalt uiteindelijk hoe de behandeling wordt en wat je kind wel en niet mag. Veel vragen over de optimale behandeling van een kind met Perthes zijn wetenschappelijk nog niet beantwoord. Mede ook vanwege de zeldzaamheid is de ziekte van Perthes dan ook bij uitstek een ziektebeeld waar concentratie van zorg zinvol is. De artsen die een bijzondere deskundigheid en interesse hebben in de ziekte van Perthes zijn bekend bij de VAH. Omdat de vervorming van de kop plaatsvindt in de fragmentatiefase is het heel belangrijk dat er na het stellen van de diagnose overleg plaatsvindt met een deskundige kinderorthopeed.

Deze behandeling bestaat vooral uit belasten op geleide van de pijn. Dat wil zeggen dat het kind gewoon mag lopen en geen òf niet volledig gebruik hoeft te maken van een rolstoel. Er moet worden gezocht naar balans tussen actief zijn en voldoende rust nemen. Voor lange dagen waar veel gelopen moet worden, kan een rolstoel een goed hulpmiddel zijn om niet de hele dag te hoeven lopen en zo overbelasting van de heup en daarop volgende pijnklachten te voorkomen.

In de eerste twee fases is het wel belangrijk om schokbelasting van de heup te vermijden, dus niet rennen en springen en vallen zien te voorkomen. Vanaf de aangroeifase (re-ossificatiefase en remodelleringsfase) zijn er minder pijnklachten en komt er steeds meer vrijheid. Voorzichtig een balletje trappen en in een klimrek klimmen (zonder daar vanaf te springen), behoort dan weer tot de mogelijkheden.

Als een kind veel pijn heeft, kunnen pijnstillers helpen. Omdat de pijn vaak wordt veroorzaakt door een ontstekingsreactie in het gewricht kan het zinvol zijn te kiezen voor ontstekingsremmende pijnstillers. De huisarts en/of behandelend arts kunnen hier advies over geven. Zij kunnen de algehele gezondheid van het kind het beste overzien en op basis daarvan bepalen welke middelen kunnen worden gebruikt.

Het is belangrijk om de beweeglijkheid van het gewricht zo goed mogelijk te houden. In overleg met de kinderorthopeed kan een kinderfysiotherapeut daarbij helpen door te begeleiden bij het aanleren en doen van oefeningen. Ook kan de fysiotherapeut de situatie goed in de gaten houden en bij veranderingen overleggen met de behandelend arts.

Fysiotherapie bij de ziekte van Perthes wordt tot en met de leeftijd van 21 jaar onbeperkt vergoed vanuit de basisverzekering als gebruik wordt gemaakt van een chronische indicatie (dit geldt ook voor oefentherapie Cesar/Mensendieck). Van 18 tot en met 21 jaar wordt het volledig vergoed vanuit de basisverzekering vanaf de 21ste behandeling en geldt het eigen risico.

Er is wel een verwijzing nodig om gebruik te kunnen maken van een chronische indicatie. De kinderfysiotherapeut kan aangeven wat er precies nodig is. Een kinderfysiotherapeut in de buurt zoeken, kan op de website van de Fysiotherapeut.

Wereldwijd zijn er allerlei methoden die worden gebruikt als conservatieve behandeling. Daarbij kan worden gedacht aan tractie (op bed of met een externe fixateur), beugels of gipsbroeken die een spreiding van de heupen geven. In Nederland wordt dit niet meer gedaan: omdat er geen bewijs is dat deze behandelingen beter zijn, wordt de kwaliteit van leven van de kinderen voorop gezet.

In de jaren zestig lagen alle kinderen met Perthes in de oude sanatoria (waar in het verleden TBC-patiënten lagen) en mochten soms twee jaar lang niet lopen. Maar als je bot twee jaar lang niet belast, krijg je botontkalking (osteoporose).

Bovendien maakt het geen verschil voor de druk op de heupkop of een kind gewoon mag lopen of in een rolstoel zit: op het moment dat de heup wordt gebogen, ontstaan er krachten op de heupkop die drie à vier keer het lichaamsgewicht zijn. De heup echt ontlasten, kan alleen door hem in te gipsen, maar het is niet meer van deze tijd om dat jarenlang te doen.

Bij de ziekte van Perthes wordt de heupkop in de vroege fase groter waardoor hij niet zo goed meer in de kom past. Als hier een ontstekingsreactie van het heupgewricht bij komt, drukt deze de heupkop nog wat verder uit de kom. Daardoor kan de kop gaan aanlopen en hevelen op de rand van de kom. Dit kan worden voorkomen door de stand van de heupkop of de stand van de heupkom operatief aan te passen en zo de kop beter in de kom te plaatsen.

Omdat nog niet helemaal bekend is wat de beste behandeling is en dit ook afhangt van de classificatie van de heup en de leeftijd van het kind is deze behandeling controversieel. Daarom is het van groot belang dat de behandeling wordt gedaan door een ervaren kinderorthopeed. Hij/zij heeft de expertise die nodig is om te bepalen of een operatie wel of niet nodig is.

Om te beoordelen of een standsverandering moet worden gedaan om de kop beter in de kom te krijgen, is een gewone röntgenfoto niet voldoende omdat kraakbeen daar niet op te zien is. Als er een beetje contrastvloeistof in het gewricht wordt gespoten (arthrogram), komt er een heel dun laagje van die vloeistof over het kraakbeen waardoor je kunt zien hoe dik het kraakbeen is. Dit wordt onder narcose op de operatiekamer gedaan. Door een aantal röntgenfoto’s in verschillende standen te maken, is te zien in welke stand de passing van de kop in de kom het beste is.

Een operatieve ingreep kan alleen tijdens de fragmentatiefase. Is de re-ossificatie al begonnen dan is het niet meer zinvol om een operatie te doen met als doel de kop goed onder het dak van de kom te houden of te krijgen. Als een operatie nodig is, zijn er diverse mogelijkheden. Er kan worden geopereerd aan het bovenste deel van het bovenbeen (het proximale femur) om de stand van de heupkop te veranderen (deroterende variserende osteotomie (DVO) of femurosteotomie).

Daarnaast kan er ook worden geopereerd aan de kant van het bekken, waarbij de stand en/of vorm van de kom kan worden aangepast (bekken- of Salter-osteotomie, Pemberton-osteotomie of triple osteotomie). Deze laatste operaties worden in Nederland vooral gedaan bij kinderen met heupdysplasie en veel minder bij kinderen met de ziekte van Perthes. Ook de pandakplastiek is een operatie aan de kom en wordt soms toegepast bij kinderen met Perthes.

Direct na de operatie volgt een periode van zes weken waarbij de heup niet volledig mag worden belast en er met krukken moet worden gelopen. Afhankelijk van de botkwaliteit wordt soms een gipsbroek aangelegd om stabiliteit te geven.

Na een DVO lopen kinderen een tijdje mank. Dit komt doordat de werking van de middelste en kleine bilspieren wordt beïnvloed door het veranderen van de stand van het bovenbeen. Na verloop van tijd wordt dit meestal weer beter.

Als er echt geen manier meer is om een goede positie van de heup te bereiken, moet worden bekeken hoe de heupkop zo lang mogelijk kan worden behouden met vermindering van pijnklachten. Lichamelijk onderzoek vertelt de arts wat hij/zij moet doen. Ook hier is de meerwaarde zichtbaar van het laten behandelen door een gespecialiseerde kinderorthopeed.

Het verloop en het herstel van de ziekte van Perthes is bij elk kind anders. Bij meisjes verloopt de ziekte vaak ernstiger dan bij jongens. Daarnaast kan de leeftijd waarop de klachten zijn begonnen van invloed zijn op de manier waarop de heup herstelt.

Tot 6 jaar

Kinderen die voor hun zesde de eerste klachten krijgen, hebben over het algemeen het meest gunstige verloop van de ziekte. Hun heupkop bestaat nog voor een groot deel uit kraakbeen dat het onderliggende afgestorven bot bedekt. Daardoor is de kans op volledig inzakken van de heupkop kleiner. Bovendien hebben zij nog heel wat jaren groei voor de boeg en heeft de heupkop dus veel tijd om te herstellen. Bij deze kinderen is een operatie vrijwel nooit nodig.

Van 6 tot 8 jaar

Voor kinderen die tussen hun zesde en achtste levensjaar de ziekte van Perthes krijgen, verschilt het per kind hoe de ziekte verloopt. Voor de een is de conservatieve behandeling voldoende, voor de ander is een operatie nodig. Omdat het per kind verschilt en moeilijk is om te beoordelen of een operatie nodig is, is het belangrijk dat de behandeling wordt gedaan door een ervaren kinderorthopeed. Hij/zij heeft de expertise die hiervoor nodig is.

Vanaf 8 jaar

Kinderen die na hun achtste de ziekte van Perthes krijgen, hebben over het algemeen het minst goede verloop van de ziekte en de slechtste uitkomst. Doordat hun heupkop al voor het grootste deel uit bot bestaat, is er weinig mogelijkheid meer om het kraakbeen te vervormen naar een betere ronding. Daarnaast komen zij al dichter bij het einde van hun groei en daardoor heeft de heupkop relatief weinig tijd om volledig te herstellen. Of een operatie voor deze kinderen nog zinvol is, verschilt per kind en is aan de kinderorthopeed om te beoordelen.