Op deze pagina lees je wat de mogelijke gevolgen van de ziekte van Perthes zijn, wat de toekomstverwachtingen zijn voor iemand die Perthes heeft gehad en wat de uitkomsten zijn van wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoening.
De informatie op deze pagina is gecontroleerd door de leden van onze Medische Adviesraad.
Wat zijn de potentiële gevolgen van de ziekte van Perthes?
Wat de gevolgen zijn van de ziekte van Perthes is sterk afhankelijk van het verloop van de ziekte.
Het doel van de behandeling is om te eindigen met een normale heup, maar meestal is aan het einde van de groei wel aan de heupkop te zien dat er sprake is geweest van de ziekte van Perthes. De Amerikaanse arts S.D. Stulberg beschreef vijf groepen om onderscheid te maken tussen verschillende uitkomsten.
De Stulberg-classificatie kan pas worden bepaald als het kind is uitgegroeid. Vooraf is niet goed te voorspellen in welke klasse een heup zal eindigen. Gedurende het traject wordt het op een gegeven moment wel mogelijk om een voorzichtige inschatting te maken.
Bij klasse 1 en 2 is er sprake van een mooie ronde heupkop waarbij de passing tussen kop en kom optimaal is. Bij klasse 1 is er een radiologisch normale heup, zowel op de voor-achterwaartse foto als op de Lauensteinopname.
Bij klasse 2 is de kop iets vergroot, maar heeft de kom zich aangepast. Er is geen of een mild risico op artrose (0-16%), dit is vergelijkbaar met mensen die geen Perthes hebben gehad.
Bij klasse 3 is de kop behoorlijk groter, maar heeft de kom zich ook aangepast en is de kop mooi rond aan de bovenkant. Er is een verhoogde kans op milde tot matige artrose (58%), maar voor het vijftigste levensjaar hoeft dit geen problemen te geven.
Bij klasse 4 is de heupkop plat aan de bovenkant / ovaal van vorm en er is een verhoogde kans op ernstige artrose (75%).
Bij klasse 5 passen de heupkop en heupkom niet mooi in elkaar door de misvorming van de heupkop (asymmetrische incongruentie). Het kan zijn dat een los stukje niet goed wil inbouwen in de heupkop (osteochondritis dissecans). Dit geeft vrijwel altijd klachten en leidt niet zelden tot een totale heupprothese.
Deze klasse geeft de meeste klachten en veroorzaakt ernstige artrose (78%).
Behalve een hogere Stulberg-klasse kunnen er ook andere vervormingen optreden als gevolg van (de behandeling van) de ziekte van Perthes. Zo kan heupimpingement (FAI) optreden en als gevolg daarvan labrumletsel ontstaan. Door vroegtijdige sluiting van de groeischijf kan een groeistoornis in de heupkop / femurhals optreden. Ook kan er een beenlengteverschil ontstaan en er kan artrose (slijtage) optreden.
Wat zijn de toekomstverwachtingen na de ziekte van Perthes?
Hoe de toekomst eruit ziet voor kinderen die de ziekte van Perthes hebben gehad, is lastig te voorspellen. Ook als ze in een lage Stulberg-klasse eindigen, kan het toch zijn dat ze op een gegeven moment last krijgen van hun heup. Wanneer dat zal zijn, is niet te zeggen. Het kan daarom verstandig zijn om bij een latere school- en/of studiekeuze rekening te houden met de heup en niet te kiezen voor een beroep waarbij zware lichamelijke arbeid moet worden verricht. Een functie waarbij afwisseling tussen staan, lopen en zitten mogelijk is, is zeker aan te raden als de heup in een hogere Stulberg-klasse eindigt.
Daarnaast is het belangrijk om te zorgen voor een goede conditie, sterke spieren en een gezond gewicht. Van een aantal sporten is bekend dat ze veel vragen van de heupgewrichten. Dit zijn bijvoorbeeld voetbal, hockey, basketbal en handbal. Sporten die zeker wel mogen, zijn zwemmen, fietsen en roeien.
Wat zijn de uitkomsten van onderzoek naar de ziekte van Perthes?
Er is veel onderzoek gedaan naar de ziekte van Perthes, maar het gaat meestal om kleine groepen waarbij de kwaliteit van het onderzoek onvoldoende is om er echt harde conclusies uit te halen. Er zijn een paar onderzoeken die wel wat bruikbare informatie hebben opgeleverd.
Onderzoek Herring et al
Op basis van dit onderzoek kan iets worden gezegd over het verloop en de behandeling bij kinderen in de verschillende groepen van de Herring-classificatie.
De betrokken ziekenhuizen bleven doen wat ze altijd al deden en de uitkomsten daarvan zijn met elkaar vergeleken. Dat is een redelijke vorm van onbevooroordeeld kijken naar de resultaten, maar de patiënten zijn natuurlijk niet willekeurig ('at random') verdeeld over de verschillende behandelingen. Bij een studie waarbij patiënten at random worden verdeeld over de verschillende behandelingen bepaalt het lot welke behandeling men krijgt en zijn alle behandelgroepen van gelijke grootte en samenstelling.
Kinderen bij wie de laterale pijler nog helemaal staat (Herring groep A), hebben een goede prognose. Zeker bij de jonge kinderen (jonger dan 6 jaar bij diagnose) is dit gunstig voor de uitkomst van de heup. Deze groep kun je conservatief behandelen: begeleiden, zoek de gulden middenweg wat betreft activiteit en eventueel fysiotherapie om de mobiliteit van de heup te behouden. Er zijn geen indicaties voor behandelingen met gips of beugels, zoals vroeger werd gedaan.
Wordt de heup geclassificeerd als een Herring B dan is de prognose minder goed en is een operatie wellicht nodig. Zeker als kinderen bij de start ouder dan acht jaar zijn, is de kans groot dat dit moet. Dit geldt nog sterker voor de groep Herring B/C. Het moeilijkste daarbij is het bepalen op welk moment je moet ingrijpen. Als ervoor wordt gekozen om te opereren, moet dit voor het einde van de fragmentatiefase worden gedaan.
De prognose voor groep Herring C is vaak slecht: daar heeft een operatieve behandeling in de eerste fasen van de ziekte geen zin.
Deze studie wees ook uit dat bij kinderen jonger dan acht eigenlijk geen enkele behandeling invloed had op het resultaat. Na de leeftijd van acht jaar kan het zijn dat bij kinderen in groep Herring B/C opereren zinvol is, maar er zijn geen harde criteria die gebruikt kunnen worden om te bepalen of er moet worden geopereerd.
Onderzoek Wiig et al
In Noorwegen is een groot onderzoek gedaan door Wiig met een lange follow-up. Daaruit blijkt dat bij kinderen waarbij Perthes begint voor ze zes jaar zijn geen enkele behandeling invloed heeft op het beloop en de uitkomst van de ziekte. Voor hen geldt dus: conservatief behandelen.
Begint Perthes na het zesde levensjaar (kalenderleeftijd) dan kan bij meer dan 50% van de kinderen een DVO baat hebben. Wat het lastig maakt om dit te onderzoeken, is dat je niet weet hoeveel kinderen er moeten worden behandeld om één slechte uitkomst te voorkomen. Dit wordt 'the number needed to treat' genoemd. Stel dat dit tien is, dan betekent dit dat je negen kinderen een zware operatie laat ondergaan terwijl hun uitkomstsituatie ook zonder operatie goed zou zijn. Zolang er geen andere factoren zijn waarop we kunnen selecteren, blijft dit een vraag die blijft hangen en misschien nooit wordt beantwoord. Je weet niet of met een operatie de uitkomst beter is dan als er niet zou zijn geopereerd.
Meta-analyse Nguyen et al
In Amerika publiceerde Nguyen et al in 2012 een meta-analyse waarbij alle studies die op het gebied van Perthes zijn gedaan, zijn bekeken. Daarbij is de conservatieve behandeling (niet opereren) vergeleken met de operatieve behandeling. Er zijn 23 studies bekeken met in totaal 1.232 patiënten.
Voor kinderen jonger dan zes jaar was er geen verschil in uitkomst van de heup tussen kinderen die wel en kinderen die niet zijn geopereerd. Op basis daarvan kun je dus concluderen dat je die kinderen niet hoeft te opereren.
De kinderen ouder dan zes jaar die werden geopereerd deden het twee keer beter dan de kinderen die niet zijn geopereerd.
Bij de kinderen jonger dan zes jaar die aan het bekken zijn geopereerd was het resultaat beter dan bij kinderen die aan het bovenbeen zijn geopereerd. Bij kinderen ouder dan zes jaar is er geen verschil.
Geslacht maakte geen verschil voor de uitkomst. Vanuit de historie is er wel een beeld dat meisjes het wat slechter doen dan jongens.