vah blije babyIn Heupge(w)richt 102 las je al over een studie naar ervaringen van ouders. Nu is er een vervolg op deze studie. Ouders spelen een cruciale rol in de behandeling van heupdysplasie en heupluxatie bij kinderen (DDH). Zij zijn immers dagelijks bezig met het spreidmiddel. Om dit goed te kunnen doen, hebben zij informatie nodig. Uit verschillende bronnen blijkt dat ouders onvoldoende informatie krijgen.

Om hier een oplossing voor te vinden, hebben arts-onderzoekers van het Máxima Medisch Centrum samen met de VAH een onderzoek uitgevoerd. De belangrijkste vraag was: welke onderwerpen zijn volgens de ouders van kinderen met DDH belangrijk om te bespreken rondom diagnose en behandeling in het eerste levensjaar? Daarnaast is onderzocht welke aanbevelingen ouders hebben om de informatievoorziening rondom de DDH zorg te verbeteren.

In 2020 zijn de ouders van 20 kinderen met een Pavlik-bandage geïnterviewd: 20 moeders en 2 vaders.

Vier onderwerpen

Uit de interviews kwamen vier belangrijke onderwerpen naar voren. Algemene informatie over DDH (in de screeningsfase), patiënt-specifieke informatie (diagnostische en behandelfase), praktische informatie (behandelfase) en toekomstperspectief (behandelfase en follow-up fase).

Gepersonaliseerde informatie

Om de informatievoorziening te verbeteren, zouden ouders graag beter bereikbare en betrouwbare algemene informatie krijgen voor het eerste ziekenhuisbezoek. Zo kunnen zij zich beter voorbereiden op een eventuele diagnose. Ook willen ouders meer gepersonaliseerde informatie en meer afbeeldingen of illustraties. Zij denken dat ze zo de heupproblemen en de reden om te behandelen beter zullen begrijpen.

Betere therapietrouw?

De wens van ouders gaat dus van algemene informatie voor de diagnose naar gepersonaliseerde informatie na diagnose. De onderzoekers hopen dat de ouders hierdoor minder gevoelens van spanning, onzekerheid of verwarring ervaren en dat het een gunstig effect heeft op de therapietrouw gedurende het behandeltraject.

Het hele wetenschappelijke artikel lezen? Dat kan via Bone & Joint Open.

Bron: Theunissen WWES, Van der Steen MC, Van Veen MR, Van Douveren FQMP, Witlox MA, Tolk JJ. Strategies to optimize the information provision for parents of children with developmental dysplasia of the hip. Bone Jt Open. 2023 Jul 5;4(7):496-506. doi: 10.1302/2633-1462.47.BJO-2023-0072.R1. PMID: 37402475; PMCID: PMC10319458.

Dit artikel is geschreven door Merel van Veen-Wagensveld en verscheen eerder in Heupge(w)richt 105.