Op donderdag 5 oktober en donderdag 2 november organiseerde onze Engelse zustervereniging Steps Worldwide een tweetal webinars over de ziekte van Perthes. Na een oproep via de VAH Facebookgroep voor Perthes hadden ook een aantal Nederlandse leden zich voor de webinars aangemeld, wat een aangename verrassing was voor de organisatoren. De delegatie kreeg een heuse ontvangst in het Nederlands, maar uiteraard ging de rest van de webinar door in het Engels.
In het eerste webinar kwam prof. Dan Perry van het National Institute for Health and Care Research (NIHR) aan het woord. Hij is als kinderorthopedisch chirurg verbonden aan het Liverpoolse Alder Hey ziekenhuis en legde uit wat de ziekte van Perthes inhoudt en wat de verschillende fases van de ziekte zijn. Dat de oorzaak van Perthes nog niet bekend is, was geen nieuws. Wat wel opvallend was, is dat de ziekte van Perthes geografische verschillen laat zien, althans in het Verenigd Koninkrijk. Zo zijn er opvallend meer gevallen per inwonertal in het noorden van het Verenigd Koninkrijk dan in het zuiden. Externe factoren als voeding en luchtkwaliteit spelen dan een mogelijke rol bij het ontstaan van Perthes.
Goed nieuws was dat het aantal gevallen over de afgelopen jaren flink teruggelopen is en dat die daling zich in alle delen van het land laat zien.
Een veel gestelde vraag is of de ziekte van Perthes genetisch is. Uit de spaarzame onderzoeken die er zijn, komt dat niet naar voren. Wel is duidelijk dat Perthes in bepaalde families meer voor kan komen. Ook daar kunnen externe factoren weer een rol spelen.
Omdat er zo weinig bekend is over de ziekte – en dan met name over de resultaten van behandelingen - geven artsen verschillende adviezen en zijn er ook verschillende behandelmethodes. Dr. Perry legde uit dat het primaire doel van zijn behandelingen het in de kom houden van de heup is. Tijdens de fase van afsterven van het bot verschuift de heup naar buiten en dit heeft een nadelig effect op de heupkop in de aangroeifase.
Gelukkig wordt er niet meer zo behandeld als vroeger: nul belasting op de heup was het devies en kinderen werden zonder pardon twee tot drie jaar in een ziekenhuisbed gelegd. Men is erachter dat dat weer andere, negatieve gevolgen heeft en gelukkig laten we onze kinderen nu wat meer van hun kindertijd genieten.
Er zijn dus weinig studies gedaan naar de behandelmethodes bij Perthes. De studies die er wél gedaan zijn, zijn niet van de hoogste kwaliteit: er wordt wel gekeken naar resultaten, maar er zijn geen randomized controlled studies gedaan. Conclusies zijn daarom dan ook lastig te maken, met als gevolg dat de chirurgen in het Verenigd Koninkrijk vooral op hun onderbuikgevoel afgaan wanneer ze een behandeling voorstellen.
Er werd ook een lichtpunt genoemd: in de weken voor het webinar werd bekend dat de National Health Service (NHS) een subsidie van maar liefst £ 1,5 miljoen (€ 1,7 miljoen) uittrekt voor onderzoek of opereren bij Perthes daadwerkelijk betere resultaten geeft dan niet opereren. We kijken met belangstelling uit naar de resultaten van dit onderzoek en zullen onze leden hier uiteraard te zijner tijd over informeren.
Het tweede deel van het webinar werd geleid door kinderfysiotherapeut Adam Galloway van het Leeds Kinderziekenhuis. Hij vertelde over zijn studie ‘Non-Stop’, of ‘Non-Surgical Treatment of Perthes’. Door middel van een speciaal met kinderen, ouders en artsen ontwikkelde app worden kinderen en hun families geholpen tijdens de behandeling. Doel van de app is om de kinderen meer te betrekken bij hun behandelingen en die ook leuker te maken, meer bewijzen te leveren vóór die behandelingen en om de grote variatie in behandelmethodes terug te brengen en meer evidence based te maken.
De Non-Stop app wordt de komende maanden in het Verenigd Koninkrijk ingezet en Galloway vertelde enthousiast over de interesse vanuit andere landen voor de app.
Dit webinar is te bekijken op het YouTube kanaal van Steps.
Het tweede webinar op 2 november werd gepresenteerd door dr. Nigel Kiely, die als orthopedisch chirurg verbonden is aan het Robert Jones and Agnes Hunt (RJAH) Orthopedic Hospital in Oswestry. Dit webinar ging wat dieper en gedetailleerder in op het verloop van Perthes en op de verschillende behandelmethodes die er toegepast worden. Ook legde dr. Kiely uit hoe op basis van de Herring classificatie – een classificatie die kijkt naar leeftijd en de hoogte van de laterale pijler - een voorspelling gedaan kan worden over het uiteindelijke herstel van de patiënt. Op de website van VAH staat de Herring-classificatie overigens ook verder uitgelegd.
Over de oorzaak van Perthes kon ook dr. Kiely geen nieuw licht werpen; hij citeerde zijn collega John O’Hara die de ziekte ‘An enigma wrapped in a riddle, surrounded by a mystery’ noemt. Het zal nog wel even duren voordat de medische wetenschap erachter is wat nu de werkelijke oorzaak of oorzaken van Perthes is.
Beide webinars werden na een korte vragenronde afgesloten. De opnames van de webinars zullen binnenkort op de website van Steps gepubliceerd worden. Overigens was het tweede webinar een flink stuk grafischer – lees: confronterender - dan het eerste, en wellicht minder geschikt voor de faint-hearted.
Ook dit webinar kijk je via het YouTube kanaal van Steps.
Dit artikel is geschreven door Nick Pegtol en eerder verschenen in Heupge(w)richt 105.
