Het is deze dagen vijf jaar geleden dat de VAH actief werd op Facebook. We begonnen met een Facebookpagina en twee besloten Facebookgroepen ter vervanging van het in onbruik geraakte forum. Inmiddels hebben we zes groepen en maken er dagelijks honderden mensen gebruik van. Toch krijgen we soms de vraag waarom we geen Whatsappgroepen hebben. In deze blog leggen we uit waarom dit het geval is.
Een belangrijke taak voor een patiëntenvereniging is informatievoorziening. Niet alleen als het gaat om medisch inhoudelijke onderwerpen, maar ook het verzamelen van praktische tips die lotgenoten met elkaar delen is van groot belang. Daardoor kunnen mensen die in de toekomst te maken krijgen met dezelfde problemen gebruik maken van de ervaring van hun voorgangers.
Bibliotheek
In een Facebookgroep ontstaat in de loop van de tijd een soort bibliotheek vol ervaringen waarin je als 'nieuweling' in de groep kunt zoeken naar berichten die passen bij jouw situatie. We hebben inmiddels meer dan vijftien jaar ervaring met online lotgenotencontact en weten daardoor dat deze 'bibliotheek' een zeer waardevol 'bezit' is voor een patiëntenvereniging. Ook mensen die de voorkeur geven aan alleen meelezen, kunnen hierdoor vaak toch al vrij snel na het lid worden van de groep antwoord op hun vragen vinden.
In een Whatsappgroep kun je pas berichten lezen vanaf het moment dat je lid bent geworden van de groep. De ervaringen van voormalige leden van de groep kun je daardoor niet meer lezen. Als je zelf geen berichten in de groep wilt plaatsen, maar je zoekt wel antwoord op een bepaalde vraag moet je afwachten tot een ander groepslid de vraag stelt.
Aparte berichten
In een Facebookgroep maakt de gebruiker een bericht met zijn of haar vraag of ervaring en de groepsleden reageren onder dat bericht. Voor een andere vraag over een ander onderwerp wordt een nieuw bericht geopend.
In een Whatsappgroep kan ook gereageerd worden op een specifiek bericht, maar gaan gesprekken heel snel door elkaar lopen omdat ook weer op reacties wordt gereageerd. Zeker als meerdere groepsleden ongeveer gelijktijdig een vraag stellen of update plaatsen, wordt het snel onoverzichtelijk. Voor je het weet, heb je tientallen ongelezen berichten zonder dat er een duidelijke structuur in zit.
Controle
In groepen over medische onderwerpen is het onvermijdelijk dat het daar ook inhoudelijk over gaat. De kans bestaat echter wel dat er onjuiste informatie of verkeerde interpretaties worden gedeeld. Als patiëntenvereniging vinden we het uiteraard heel belangrijk dat de informatie in onze Facebookgroepen correct is en daarom geven we in dit soort situaties uitleg direct onder het bericht of de reactie waar het om gaat. Groepsleden die het bericht of de reactie op een later moment lezen, zien onze uitleg dan ook meteen staan. Indien we het nodig vinden, is er ook nog de mogelijkheid om de reactiemogelijkheid bij een bericht te sluiten danwel het te verwijderen. Dit laatste komt overigens zelden voor en doen we nooit zonder de plaatser van het bericht hierover te informeren.
In een Whatsappgroep kun je uiteraard ook reageren op een onjuist bericht, maar deze reactie verdwijnt heel makkelijk in de onoverzichtelijke stroom van berichten. Daarnaast kunnen berichten in een Whatsappgroep alleen worden verwijderd door degene die ze heeft verstuurd.
Privacy
Hoewel Facebook op het gebied van privacy geen geweldige reputatie heeft, biedt het allerlei mogelijkheden om je profiel maximaal af te schermen zonder dat dat de mogelijkheid om lid te worden van een Facebookgroep beïnvloed. Je kunt een anonieme profielfoto gebruiken en een andere naam kiezen en met de juiste instellingen kunnen mensen alleen contact met je opnemen via Messenger. Hun eerste bericht komt dan bij de 'Berichtverzoeken' terecht en men kan pas zien dat je het hebt gelezen als je erop reageert.
In Whatsapp kun je instellen dat alleen mensen in je contactenlijst je profielfoto kunnen zien, maar je bent lid van de groep met je telefoonnummer. Daarmee ben je direct te bereiken en niet anoniem.
Toelating tot de groep
Onze Facebookgroepen zijn zo ingesteld dat iedereen die lid wil worden of door een 'Facebookvriend' wordt toegevoegd, pas lid is van de groep als een van de beheerders of moderators dit goedkeurt. Daarnaast moet iemand die lid wil worden antwoord geven op de vraag waarom men lid wil worden. Ook kijken we naar iemands profiel. Als er twijfels zijn over het profiel en/of als de vraag niet is beantwoord, sturen we iemand een privébericht. Het komt regelmatig voor dat we iemand afwijzen in plaats van toe te voegen aan de groep waar hij of zij lid van wil worden.
Dit is geen waterdichte methode, daar zijn we ons van bewust. Iemand kan een gewenst antwoord geven op de vraag en een normaal ogend profiel zegt ook niet altijd alles. Daarom wijzen we er in het reglement van elke groep ook op dat men zorgvuldig om moet gaan met wat men deelt aan informatie.
Lid worden van een Whatsappgroep kan doordat een beheerder je toevoegt (die moet daarvoor je telefoonnummer opslaan in zijn of haar telefoon) of via een uitnodigingslink. Iedereen die de uitnodigingslink heeft, kan lid worden van de groep en daardoor is er geen zicht op wie er lid worden van de groep.
Foto's
Zowel op Facebook als bij Whatsapp kunnen groepsleden foto's bemachtigen. Op Facebook moeten die een voor een worden gedownload. Video's kunnen op Facebook niet worden gedownload. Er zijn wel externe apps en websites die zeggen dat je foto's en video's kunt downloaden, maar het is onduidelijk hoe goed die werken.
Op Whatsapp is de standaardinstelling voor groepen dat foto's worden opgeslagen op je apparaat. Dit betekent dat als jij een foto in de groep plaatst alle groepsleden deze automatisch hebben opgeslagen op hun telefoon. Je kunt instellen dat jij die foto's niet automatisch opslaat, maar je hebt geen invloed op de instellingen van de andere groepsleden. Voor video's geldt hetzelfde.
Gemak
Een argument dat we nog wel eens horen over Whatsappgroepen is dat het zo makkelijk is om even snel een vraag te stellen met je mobiele telefoon. Een Facebookgroep lijkt misschien minder goed bereikbaar, maar is in de praktijk net zo makkelijk te bereiken.
Conclusie
Dit alles bij elkaar is voor ons reden om geen Whatsappgroepen voor lotgenotencontact te starten. We hechten er veel waarde aan ons werk als patiëntenvereniging te doen en daarbij ook oog te hebben voor de gevoeligheid en vertrouwelijkheid van de gegevens die worden gedeeld.
Is Facebook ideaal? Nee, er is een hoop af te dingen op het gebruik van Facebook. We kijken echter ook naar wat onze achterban doet en die negeerde ons forum volledig en koos voor Facebook. Wellicht komt daar in de toekomst weer verandering in, maar op dit moment is daar geen aanleiding voor en houden we het bij deze werkwijze.
