Een update over de behandelrichtlijn voor kinderen met heupdysplasie én een vraag voor de ouders van die kinderen!
Sinds december 2018 wordt door een werkgroep bestaande uit kinderorthopeden, een kinderradioloog, een jeugdarts en een adviseur van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten gewerkt aan de ontwikkeling van de richtlijn voor de behandeling van dysplastische heupontwikkeling (DHO) bij zuigelingen. Ik ben namens de VAH lid van de werkgroep om het patiëntenperspectief te vertegenwoordigen.
In Heupge(w)richt 87 schreef ik dat er nog schriftelijk commentaar kon worden geleverd op het door de werkgroep opgezette raamwerk voor de richtlijn. Inmiddels is het raamwerk, dat bestaat uit 8 uitgangsvragen en 16 subvragen, definitief vastgesteld. Dit betekent dat de werkgroep aan de slag kan met het beantwoorden van de vragen, een flinke klus waarbij honderden artikelen over wetenschappelijk onderzoek worden beoordeeld op relevantie en uitkomsten.
Uitgangsvragen
Bij het opstellen van het raamwerk is gekeken welke knelpunten er zijn tijdens het behandeltraject voor DHO. Aan de hand daarvan zijn de uitgangsvragen opgesteld. De antwoorden op deze vragen zullen uiteindelijk de richtlijn vormen. Omdat er bij de behandeling van DHO van begin tot eind knelpunten zijn, komt vrijwel de hele behandeling in de richtlijn aan bod.
De uitgangsvragen zijn:
- Wat is de optimale diagnostische methode om DHO vast te stellen en te classificeren?
- Wat is de optimale timing van de radiologische screening en follow-up?
- Wat is de optimale aanpak van de stabiele Graf IIa, IIb en IIc heupdysplasie?
- Wat is de optimale behandeling van de Graf D, III en IV heupdysplasie?
- Wat is de optimale behandeling bij een gesloten heuprepositie?
- Wat is de optimale behandeling bij een open heuprepositie?
- Wat is de optimale behandeling met een gipsbroek?
- Hoe dient de zorg voor patiënten met (een verhoogde kans op) DHO worden georganiseerd?
Bij de uitgangsvragen zijn 1 tot 5 subvragen geformuleerd waarbij verschillende behandelingen worden vergeleken. Hierbij kun je denken aan 'echografie versus röntgenfoto' bij vraag 1, 'hoe vaak moet er worden gecontroleerd?' bij vraag 3 en 4 en 'moet er nog een spreidbehandeling volgen na een gipsbroekbehandeling na een repositie?' bij vraag 7.
Evidence based
Het doel is om de richtlijn zoveel mogelijk te onderbouwen met de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek (evidence based). Bij deze richtlijn is dat best een uitdaging omdat er weinig grote studies zijn op het gebied van de behandeling van DHO. Als de literatuur geen uitkomst biedt, zal de werkgroep aanbevelingen doen op basis van de huidige behandelpraktijk. We streven ernaar dat straks in elk ziekenhuis waar DHO wordt behandeld op dezelfde manier wordt gewerkt.
Organisatie van zorg
Uitgangsvraag 8 gaat over de organisatie van de zorg tijdens het hele behandel- en controletraject. Een belangrijk punt is hoe de voorlichting aan en communicatie met ouders moet worden vormgegeven. Als patiëntenvereniging hebben we daar uiteraard zo onze ideeën over en die breng ik tijdens de vergaderingen naar voren.
Wat vind jij?
De input die ik tijdens dit traject lever, baseer ik op de ervaring die ik heb opgebouwd sinds ik in 2005 forumbeheerder werd bij de VAH. Ik heb daardoor heel veel verhalen en ervaringen van ouders langs zien komen en heb een redelijk goed beeld gekregen van het verloop van het behandeltraject en de daarbij voorkomende struikelpunten.
Toch hoor ik ook graag jouw ervaring. Ben jij tijdens de behandeling ergens tegenaan gelopen dat wat jou betreft voorkomen had kunnen worden als er iets over in de richtlijn had gestaan? Stuur me dan uiterlijk 20 september een e-mail op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. dan breng ik het geanonimiseerd bij de werkgroep ter sprake.
De vorige update stond in Heupge(w)richt 87, verschenen in maart 2019.
Dit artikel is geschreven door Renske Pereboom en stond eerder in Heupge(w)richt 89.
