Nadat half mei Huib Hezemans zich aansloot bij het bestuur spraken we tijdens de Landelijke Contactdag op 10 juni met twee andere mensen met interesse voor het bestuurslidmaatschap. We zijn blij Kees ter Maaten en Nick Pegtol aan jullie voor te kunnen stellen! Ook bestuurslid worden? We hebben nog een vacature!
Kees ter Maaten
Dag allen,
Er is mij gevraagd wat te schijven over mezelf, om me op deze wijze aan jullie voor te stellen. 45 jaar geleden ben ik geboren in Leusden waar ik opgegroeid ben. Nadat ik 20 jaar geleden getrouwd ben met Alie zijn we in Barneveld komen wonen. Samen hebben we 5 kinderen, 3 zoons en 2 dochters, gekregen.
In het dagelijks leven ben ik werkzaam als planner bij Van Manen haarden & kachels BV in Barneveld wat ik met veel plezier doe.
Maar waarom nu mezelf aangemeld om bestuurslid te worden? Het antwoord hierop is eigenlijk heel kort, zonder bestuur is er geen vereniging… en zonder vereniging geen belangenbehartiging…
Waarom gaat het ons aan het hart als de vereniging genoodzaakt zou zijn om te stoppen? Wij, mijn vrouw Alie en ik, hebben 2 kinderen met een aangeboren heupafwijking. Bij onze zoon is dit circa 15 jaar geleden ontdekt terwijl hij al kon lopen. De standaardcontroles op het consultatiebureau hebben dit niet aan het licht gebracht, er is te weinig op gelet. Na verschillende keren een operatie om een standsverandering te bewerkstelligen wachten we erop dat hij voldoende uitgegroeid is om een kunstheup te kunnen plaatsen.
Bij onze dochter is de heupafwijking wel in een eerder stadium ontdekt, zij is behandeld middels spreiden. Al met al is dit redelijk gegaan, maar niet met een optimaal resultaat. Op dit moment in behandeling bij de therapeut maar naar alle waarschijnlijkheid volgt hier nog een operatie om een standsverandering van het bekken te realiseren.
Sinds enige tijd heeft ook Alie last van haar heup en is ook bij haar een afwijking geconstateerd. Wellicht volgt ook hier nog een operatie zodat we eindelijk nog midden is de processen zitten en we het belangrijk vinden dat de belangen behartigd blijven en de verbetering van het kennisniveau geborgd kan worden.
Bovengenoemde omstandigheden hebben me ervan overtuigd mezelf beschikbaar te stellen in de hoop bij te kunnen dragen aan de continuïteit. Zie jij het belang van de voortgang ook? Wil je ook bijdragen? Laat ons dit weten, er is nog een vacature open!
Nick Pegtol
Ik ben Nick, 41 jaar, getrouwd en vader van een zoon en twee dochters. Mijn oudste dochter van nu negen heeft sinds 2020 de diagnose van de Ziekte van Perthes. Ze was een enorm actief kind dat bijna dagelijks op de trampoline te vinden was en die het maar wat leuk vond om te dansen en te bewegen. De aanhoudende pijn in haar been en heup in het begin voelde voor ons als ouders niet goed en we hebben echt even moeten aandringen bij de huisarts om een doorverwijzing en scan te krijgen. Dan hoop je op een geruststellend antwoord en stort je wereld een klein beetje in als je een diagnose krijgt van een ziekte waar je nog nooit eerder van gehoord hebt.
De Ziekte van Perthes is een ziekte waar je dóórheen moet en vooral moet hopen op een goede afloop. Als ouder sta je machteloos en kun je er eigenlijk alleen maar zijn voor je kind. Troosten, en uitleg geven over wat er gebeurt en gaat gebeuren. Voor die informatievoorziening kwamen we uit bij de Vereniging Afwijkende Heupontwikkeling. Maar we werden lid om met lotgenoten in contact te komen.
De eerste Landelijke Contactdag in 2021 waar we naar toe gingen was een enorm succes. Voor de eerste keer ontmoette onze dochter andere kinderen met Perthes, en ontmoetten wij hun ouders. Sommige kinderen zaten in dezelfde fase van de ziekte, anderen waren al wat verder. Hun ervaringen zijn enorm waardevol gebleken en de groep Pertheskinderen klikte meteen en doet dat nog steeds. Inmiddels kunnen wij nu ook onze ervaringen delen met nieuwe leden en zijn we drie jaar verder. We zijn er nog wel wat jaren mee zoet, maar gaan de goede kant op.
Op de recente Algemene Ledenvergadering werd duidelijk dat het bestuur zeer dringend om nieuwe bestuursleden verlegen zat. Ik wil graag mijn bijdrage leveren om ervoor te zorgen dat de VAH door kan gaan met waar ze goed in is: het steunen van patiënten en hun ouders door informatievoorziening en lotgenotencontact.
In het dagelijks leven houd ik me bezig als Sales Director voor een internationale fabrikant van Security systemen. Ik hou van reizen, lezen en ben regelmatig in de lokale CrossFit box te vinden.
