Na bijna 28 jaar stopt dr. Heeg per 1 september als lid van onze Medische Adviesraad. Hij heeft deze functie vanaf het begin van de vereniging vervuld en heeft ook een belangrijke rol gehad bij de oprichting van de vereniging.

Dr. Heeg heeft in de bijna 28 jaar dat hij bij de VAH betrokken was onder andere meegewerkt aan boekjes, informatie op de website, presentaties gegeven tijdens bijeenkomsten en vele vragen over de behandeling van heupafwijkingen van het bestuur beantwoord. Door de Ganz-osteotomie naar Nederland te halen heeft hij een belangrijke impuls gegeven aan de behandeling van volwassenen met heupdysplasie.

We zijn hem zeer dankbaar voor zijn inzet voor de VAH en haar achterban en wensen hem veel geluk in de toekomst.

In 2021 gaf hij een interview naar aanleiding van het 25-jarig jubileum van de VAH. Dit interview stond in de jubileumuitgave die in december van dat jaar verscheen, maar plaatsen we voor deze gelegenheid ook hier.

Dr. Heeg – al vijfentwintig jaar actief betrokken bij de VAH

Door: Joris Lange

In 1996 stond kinderorthopeed Minne Heeg aan de wieg van wat nu de VAH is.

‘Een ouder van een van mijn patiënten kwam met het idee om een oudervereniging op te richten en vroeg om dit samen te doen’, begint hij zijn terugblik. ‘Er waren toen al wel een paar ouder- en patiëntenverenigingen, maar niet veel.’ Het leek Heeg meteen een goed idee. ‘Zelf kende ik al wel de grote informatiebehoefte bij ouders en had ik al wat folders gemaakt. Maar ik moet zeggen dat het geheel de verdienste is van die ouder en de eerste mensen die zij wist mee te trekken in dit plan. Zij hebben dit echt gedaan. Ik was er vooral om te sparren en voor de medisch inhoudelijke informatie, om de boel goed op papier te krijgen.’

Ze kregen al heel snel het gevoel dat de vereniging in een grote behoefte voorzag. Met herlevend enthousiasme vertelt Heeg: ‘Toen zijn wij ook flyers en posters gaan maken en die elders gaan verspreiden. Het kreeg echt zo’n mooi vliegwieleffect. De informatie werd steeds breder gedeeld en er raakten na het eerste jaar steeds meer collega’s bij betrokken. Even later kwamen ook de voorlichtingsdagen en lotgenoten-contactdagen. Die werden algauw druk bezocht. Het werd echt een levendige club.’

Meermaals roemt Heeg de organisatie van de VAH. ‘Ik heb altijd intense bewondering gehad voor de bestuursleden die hier zoveel energie in staken, zoveel doorzettingsvermogen toonden, zo ontzettend veel werk verrichtten om de kwaliteit van de informatie hoog te houden en altijd weer te actualiseren. De zorgvuldigheid en inzet waarmee dit gebeurt, dat is in al die jaren altijd bijzonder stimulerend geweest!’

Ging het vooral om de informatievoorziening?

‘Dat was natuurlijk wel de belangrijkste component. Bij patiënten en ouders is erg veel behoefte aan informatie. Er komt zoveel op je af. Dan wil je dingen kunnen nalezen, je verdiepen, behandelmogelijkheden goed in beeld krijgen, helderheid krijgen over volgende stappen; maar je moet ook lastige afwegingen kunnen maken, inzicht krijgen in eventuele complicaties, gevolgen voor de lange termijn overzien. Er is veel meer dan je in de behandelkamer even met elkaar kunt bespreken. Het is voor ouders vaak moeilijk te overzien. Wat kan je verwachten? Welke argumenten zijn er voor een behandeling, of kan je beter maar uitstellen of juist nalaten? Dergelijke informatie is echt vreselijk belangrijk en daarmee ook het belangrijkste doel van zo’n vereniging.’

Zijn er meer doelen?

‘Voor velen is ook het lotgenotencontact een belangrijk aspect, zeker bij hogere complexiteit van de behandeling. Dat brengt meer langetermijngevolgen en onzekerheden met zich mee. Dan is het belangrijk ervaringen en overwegingen te kunnen delen. De contactdagen bleken in een grote behoefte te voorzien. Nu gebeurt dat meer langs digitale weg, onder andere via Facebook-groepen. Maar ook daarin vervult de vereniging een grote rol.’

‘Daarnaast is het ook een hele stevige vereniging, die als taak heeft dingen te signaleren en op de agenda te zetten. De terugkoppeling die we via de VAH van ouders krijgen, levert voor ons een aanzienlijke kwaliteitsimpuls op. Zo kwamen protocollen aan de orde, uniformiteit in behandeling. De zorg is mede door deze input sterk geprofessionaliseerd, door het hele land heen. Dat is heel motiverend.’

Mooi en belangrijk werk dus.

‘Ja. En dan moet je je realiseren dat de inzichten nogal eens wijzigen. Ik was recent nog betrokken bij nieuwe teksten voor de website. We kunnen nu bijvoorbeeld veel problemen met echografie in beeld brengen in plaats van röntgenfoto’s. We krijgen meer controle door betere technieken waardoor we beter de timing kunnen bepalen van het inzetten of juist uitstellen van bepaalde behandelingen. Dat zijn belangrijke ontwikkelingen, waar ook de VAH bovenop zit. De informatiebehoefte is alleen maar toegenomen, terwijl de informatie zelf steeds complexer wordt. Het is geweldig dat de vereniging hier zoveel werk van maakt en deze informatie nu langs digitale weg kan aanbieden.’

Wat zijn belangrijke ontwikkelingen in de behandeling van heupafwijkingen?

‘De ziektebeelden zullen blijven bestaan en ik geloof niet in de ontwikkeling van een wondermedicijn tegen artrose of zo. Maar de visualiserings- en behandeltechnieken zullen zich zeker nog doorontwikkelen. Met echo’s en MRI krijgen we meer inzicht, de protheses worden steeds beter, kijkoperaties bieden grote winst, er zal echt nog veel veranderen. Belangrijk is dat we tot een betere fine-tuning komen, wie we welke behandeling op welk moment moeten geven. We zullen steeds beter weten welke kinderen we wel of niet moeten behandelen.’

‘Door vroege screening zijn we er gelukkig steeds vaker vroeg bij, al is er op dat terrein echt nog ruimte voor verbetering. Voor een hele grote groep volstaat het om met spreidbeugels en dergelijke aan het werk te gaan, waarna later geen operatie nodig is. De vroege onderkenning is echt van groot belang. Als je je heupproblemen eerder onderkent, is de behandeling veel eenvoudiger en zijn lastige operaties te voorkomen. Tijdens de groei worden misvormingen steeds groter. Wij lopen met die vroege screening in Nederland niet voorop, terwijl we hier juist zo goed georganiseerd zijn. Maar er zijn bijvoorbeeld al landen waar alle baby’s een heupecho krijgen. Dan gaat het missingspercentage flink omlaag.’

‘Als er later toch geopereerd moet worden, heb ik wel hoge verwachtingen van heupprotheses bij jongeren. Die zullen steeds beter worden, bijvoorbeeld ook met 3d-printing-technieken, maar we zullen ze ook makkelijker toe gaan passen. Dat was 25 jaar terug echt nog een no-go-area. We gingen er vanuit dat prothesen maximaal 15 jaar meegingen en je dan opnieuw in de problemen zat. Intussen werken we met prothesen die langer meegaan en beter reviseerbaar zijn en durven we dit veel eerder aan.’

En wat is er voor de VAH zelf nog te ontwikkelen?

‘Ik zou niet weten wat die nog beter kunnen doen. Continueren en misschien wat beter op zichzelf passen. Ze zitten er zo goed bovenop. De VAH heeft echt een ongelooflijk mooie inspanning geleverd, altijd goed gecommuniceerd en daarmee veel bereikt. Ik heb diepe bewondering voor de mensen die dat doen. Dit is niet de inzet van artsen, maar echt van het bestuur en de leden.’